30 januari 2010

KAOS

Vad jag gör hemma fortfarande orkar jag inte förklara.

STRESS.

KAOS.

Nu rör jag på mig - igen.

Klar !

Klar.

Ser riktigt Ok ut för att ha legat i soffan med pyjamas på och ruffsigt hår för 1 h sen.



Hur det känns i kroppen däremot - lämnar vi osagt ;)

PUSS

Jag orkade inte.Tror inte jag orkar idag heller.

Det är helt enkelt en mindre bra period.
Det betyder att jag sover mest hela dagen, har huvudvärk när jag försöker hålla mig vaken, och att musklerna i kroppen inte riktigt hänger med - kortslutning typ.
Det kan hålla på i en vecka,eller två. Det märks.

Igår sov jag 3 h på eftermiddagen, fick helt enkelt strunta i att färga håret. Kämpade sen för att ta mig upp och fixa mig och åka in till stan - väl där så kände jag att det inte var värt det. Jag var för trött helt enkelt och därmed inte upplagd för socialt umgänge. Så jag tog en chickenburgare på McD - istället för en middag på sturehof där tjejerna satt och väntade. Och sen åkte jag hem. Kändes befriande.


Peshraw Azizi Happy Birtdhday !

Ikväll är det födelsedagsmiddag för Pesho som fyllt år, sen utgång! Ännu en sak jag sett fram emot. Men jag är lika trött idag. Har legat och sovit i soffan hela dagen, jag har ställt om klockan på ringning 4 gånger. Nu är det skrämmande nära middagen,måste åka om 1h - och jag känner bara att jag inte orkar eller hinner. Huvudet gör ont och kroppens alla delar hänger inte med. Är det Kataplexi ? Det har jag inte förstått förut i sånt fall.

Men en födelsedagsmiddag är en födelsedagsmiddag, det är till ära av någon, så att inte gå ikväll är inget val idag. Har jag tur kanske jag vaknar till på kuppen med.

Middag betyder ju mat dessutom. Mat gillar vi.

Vi får se hur det här går.

Puss

: )


:)

God natt.
Puss

29 januari 2010

Dags att gå till jobbet.

Det är inte mycket till val egentligen.
Går till jobbet nu.


Har en hyra som ska betalas lixom,
finns inte så mycket att fundera på.


Leva får jag göra i nästa liv!


Känns bättre nu iaf - psykiskt iaf.
Fysiskt behöver vi inte nämna.
Men migrän piller och smärtstillande har intagits.
Dagen kanske räddas.

They say tears are words the heart cant express.
I guess I had a lot on my chest - så att säga.



Ha en bra dag people.


Victoria och jag ska gå till jobbet nu.

Kram

kl 03:51

I antikens myter brukar man säga att fågeln återspeglar själen.


Jag kan inte kontrollera min sömn.
Jag kan inte välja när jag ska vara vaken.
Jag har stora blå ringar under ögonen.
Jag orkar inte se på mig själv i spegeln.

Jag har varit vaken 1 timme nu.
Huvudet gör ont och nacken är spänd.
Smärtan pulserar i samma sakt som ögonlocken
varje gång jag sluter dem.

Jag tänker på hur jag inte kommer orka,
att gå upp när kl ringer vid 6.
Jag skulle egentligen gått upp vid 5.30.
Men jag insåg redan när jag la mig att jag skulle
behöver mer tid till att sova, och ställde om klockan.
Jag hoppar över att göra dem små sakerna jag gillar
på morgonen - att pyssla om mig själv,
som ger en bra start på dagen.

Jag tänker på att jag inte kommer orka,
något mer än jobbet imorgon.
Jag tänker på middagen på kvällen.
Jag kan bara göra en sak.
Jag måste välja mellan jobb och ett social liv.
Precis som det varit i 3 år nu.

Jag börjar gråta, i sängen, med slutna ögon,
ansiktet mot kudden och täcket över huvudet.
Jag hör mina egna tankar, en inre röst som säger:
Det är lugnt Victoria, stoppa tankarna, de gör dig inget bra.
Vad gör det här för nytta? Allt kommer ordna sig, du kommer kunna göra både och.
Jag slutar.

Jag går upp ur sängen.
Ser mig själv i spegeln i hallen,dumt nog.
Jag hatar dem där ringarna, det är orättvist.
Tänker på hur sliten jag ser ut. För vad ?
Tänker på all medicin jag äter varje dag.
Tänker på att jag kommer dö i förtid,
utan att ha levt fullt ut. Jag har bara gjort.

Om jag inte får ner allt jag har i huvudet någon annanstans så kommer det äta upp mig resten av natten. Minnet för att lagra saker i hjärnan börjat ta slut - det vet vi ju så väl eftersom mina hjärnceller äts upp av min egen kropp. Toppen. Både utseende och hjärna tynar bort. Alltid lika kul att tänka på.


Ibland vill jag bara kunna vara vaken.
Ibland vill jag bara kunna sova.
Trött är jag alltid.


Men jag får aldrig välja.


Det är "en utmaning" att kunna få någon livskvalité så här.
Just nu känns det "inte så ljust".
Livskvalité... ?

Nu regnar det.  Här inne.  Först inuti, sen utanpå.
Kinderna blir blöta.  De kan jag torka iaf...
Insidan blir lite svårare.



Jag ska försöka orka allt imorgon.
Jobba.
Gå till centrum.
Färga håret
Gå på middag och ha roligt.

Alla andra gör det ju...


Tyck inte synd om mig. Försök förstå mig.
Livet är orättvist, så är det bara.



God natt igen.

28 januari 2010

Insomnia next.

Ojämnt och prickigt - Vårens heta look.

Blev alldeles för sent tills jag kom hem igen efter alla ärenden, så någon hårfärgning blir det inte ikväll! Får väl riskera att färga imorgon, och blir det prickigt så matchar det ju bara resten av håret - som JAG klippt även har klippt. Blir ju en hel look! Ska kalla den "I got stuck in a blender". Prickigt och ojämnt.


Har stresstädat och plockat lite i ordning - för att få en bra början på helgen redan imorgonbitt. Att vakna upp till en stökig lägenhet är inget roligt. Och ska jag dessutom fixa håret kommer jag inte få någon ro om det är rörigt. Så nu är självklart klockan för mycket, och jag har en tvätt som rullar i min tvättmaskin. Tror jag skiter i den och fixar den imorgonbitti - ska upp vid halv 6.


Trots 7 piller så är jag dödstrött.
God natt, så hörs vi imorgon, looking forward.




//Victoria

Överdos

Efter min shoppingtur igår så hade jag väl typ haft ihjäl min rygg mer eller mindre. Släppandes med 2 stora kassa ala Ikea size fyllda med varor och handväskan som väger 2 kg bara den. Gick ca 2 km från infra city till närmsta busshållsplats i snövädret. Inte en kotte i synhåll där jag gick och muttrade för mig själv bland industriområdet.


Jobbet idag
Så igår slocknade jag ganska fort i sängen vid kl 22. Men inte hjälpte det i morse :) Lika trött som vanligt !Men har haft en grymt bra dag på jobbet iaf. Vi har fått jättefint hos oss nu! ÄNTLIGEN har vi nog landat med vart möbler och leksaker ska stå. Bygghörna, bilhörna, familjehörna, mysrum, kojor, känselväggar och matplatser - halelleluja. Ska ta ett kort någon dag, kan vara kul att se vart man håller hus hela dagarna ?


Ska färga håret grönt nu.
Ska precis åka ock köpa färg nu. Vilken färg ? Inte den blekaste, men grönt var väl att ta i. Hoppas att det inte blir prickigt iaf.

Kommer stå där i affären  med färgkartorna i handen ett bra tag räknar jag med, som vanligt. Minst 20 minuter. Ljust eller Mörkt, Ljust eller Mörkt...


Middag imorgon kväll
"Måste" fixa håret ikväll, imorgon kommer jag inte hinna, dessutom är det riskabelt om det nu blir prickigt. Ska äta middag vid kl 22 med Julia från Mammas Pojkar och sen vet jag faktiskt inte om eller vilka mer tjejerna som kommer,har inte hunnit ta reda på det! Hoppas på att Viktoria B,Caroline och Anna Evelina också kommer, det var riktigt lyckat sist! Middag på Sturehof med tjejerna är iaf aldrig fel =)


Överdos
På tal om trött, även om det har varit en bra dag så menas ju det ur ett psykiskt perspektiv. Jag har däremot varit extremt trött, har ju mina bra perioder, och sen dem som är lite mer "utmanande!" (vi undviker negativa ord fortfarande) Och just nu är jag uppe i 7 tabletter när jag egentligen bara brukar ta mellan 3-4 tabletter, men efter lunch fixade inte huvudet att orka med riktigt, och jag har massa saker att göra här hemma och så skulle jag stänga på jobbet. För att orka med det och inte gå hem och somna så var det nödvändigt.

Disken sköter sig inte själv, inte tvätten eller räkningarna heller. Ingen handlar hem saker åt mig och ingen färgar håret eller duschar mig heller. Så nöden hade ingen lag tyvärr.
Tror inte kroppen känner av det så mkt faktiskt, och är fortfarande trött så man vet aldrig.

Måste åka med bussen nu.... Känns dock som att jag hade behövt förklara det där lite mer, men vi får ta det senare - om jag nu hinner eller orkar.

//Victoria

27 januari 2010

I got a baby on the way

...När jag får papprena på mitt nya fadder barn från Haiti ?


Pojke eller Flicka ?
Det känns som att det är en pojke...
Men en flicka skulle vara jätte kul.
Fast å andra sidan finns det flera världsdelar kvar ;)

Hur gammal ?
Magkänslan säger att det blir ett äldre barn.
6 - 7 +

Men i slutändan spelar det ingen roll.
Ett barn är ett barn.



Men jag är riktigt nyfiken nu....


Ps.
Idag är det shopping ;)

26 januari 2010

Diagnos f*cking okänd.

Sjukdomshistoria

Diagnos:
Idiopatisk Hypersomi  +  Restless legs syndrom (RLS)
Egenställd diagnos: Narkolepsi - men detta är ännu inte utrett ordentligt pga läkare som inte gör sitt jobb.

26/1
Telefontid med min läkare som ringer 2h efter bokad tid.

Irriterad
Min första tanke är att hon inte verkar ha läst anteckningarna som hennes kollega och sjuksköterskan Ylva gjorde sist jag var där den 9 november när hon ställde in vårt möte efter att jag rest till Linköping just för det och tagit ledigt en dag från jobbet. Sen verkar hon inte alls ha koll på vad jag faktiskt hade för symptom i början. Att jag hade hallucinationer och led av sömnparalys redan när vi började utredningen verkar hon inte kännas vid. Hon påstår också att jag inte inte varit aktuell som narkolepsi patient - för att mitt sömnregistreringstest var negativt. Det var HON som sa att man kan göra det testet flera gånger utan att det visar positivt. Dessutom har jag aldrig fått gör det nattetid - bara dagtid - en gång. Hur rättvist kan man ställa en diagnos då? Att jag fick den pissiga och ännu mer krångliga och vilseledande diagnosen "idiopatisk hypersomni" sista året i gymnasiet var ju bara för att jag skulle få en diagnos snabbt så jag kunde få medicin eftersom jag inte mådde bra och inte klarade av ett normalt liv,varken socialt och eller i skolan. Sa hon i alla fall. Men nu verkar hon glömt det.


Att dem inte ens har gjort en fullständig undersökning verkar hon inte vilja kännas vid, eller så förstår hon inte det. Jag vet inte vilket som är värst ?

Jag tänker INTE nöja mig med diagnosen "idiopatisk hypersomi" som betyder "okänd trötthet". Inte när man inte gjort alla tester som finns och krävs. Jag vill veta vad som är fel i min kropp, det har jag rätt till.


"Min kollega som du träffade sa att det kanske vore bra om du fick en remiss till något sjukhus i Stockholm, för du bor permanent där nu kanske?"

Kanske ?
JAG HAR BOTT HÄR I 3,5 ÅR!  Jag trodde jag hade gjort det tydligt?
Jag ska inte flytta tillbaka! Jag berättade att jag skulle flytta innan jag ens fått diagnosen, att de sen inte ville släppa mig som patient är deras problem.

"Men vi kanske kan fortsätta att använda dig i forskningssyfte i framtiden om det blir aktuellt?"

Jag är inte en labbråtta. Jag är en människa. Det är därför de inte ville skriva över mig till Stockholm för 3,5 år sen, för att de ville forska kring den här ofanligt intressanta sjukdomen.

Den är inte intressant. Den är hemsk.


Någon remiss till karolinska eller akademiska är inte heller gjord än (det har alltså gått snart 3 månader - och remissen är inte ens gjord)  Kommer inte göras heller förrens hon samrådat med en överläkare i Örebro, som heter Lena Leissner. Googlade henne - fick upp en hel rad intressanta artiklar.

I den här takten kommer jag få en tid till neurologen i sthlm lagom tills nästa istid infaller - alltså aldrig. Hur ska jag bära mig åt...Vill ju ha världens bästa läkare, den bästa i sverige iaf.

Jag har läkarexamen från Google
Jag är trött på att veta mer än min läkare. Än en neurolog?
Jag har läst mig till mer fakta om hur hjärnan fungerar kring min sjukdom och dragit slutsatser och gjort analyser mer än min läkare någonsin informerat om.


Dagens bästa:
En person med restless legs syndrome har låga värden av dopamin.
Dopamin är det som gör att du är glad.


Vad drar man för slutsats av det ?
En idiot kan räkna ut det - men inte min läkare.




Nu har jag saker att stå i. Åtgårder ska vidtas och jag är på hugget. Mellan förtvivelsen och gråten i halsen är det ilskan som upptar min energi just nu. Och jag TÄNKER ORKA.

//Törnrosa


Bra Länkar:

 Jag är inte ensam

Om narkolepsi och diagnostik

Patientberättelse

24 januari 2010

Helgen var precis vad jag behövde.

Helgen har varit  "TOP NOTCH"
som Björn skulle uttrycka det.


Naris stannade hela helgen istället för att åka hem igår som han planerat - så jag hann få träffa Emina 2 gånger, och det är alltid kul! Naris Tycker dock inte att det är lika kul när vi börjar prata oavbrutet och sen gaddar ihop oss mot honom.

En stackars upprörd Naris brister ut:
"Hallå du är MIN kompis !"


Haha dem är mitt favoritpar iaf. Ger verkligen perspektiv på hur ett förhållande borde vara. Eftersom man själv är helt ovetande som veteran i singelvärlden och tror att alla par sitter hemma isolerade och tittar på film, bråkar, är otrogna eller går på parmiddagar. Tydligen inte. Uppfriskande att se en annan typ av förhållande än vad man är van att se eller höra om.



Återigen känner jag mig säker på att man aldrig ska nöja sig med mindre än äkta kärlek - för uppenbarligen finns det något sådant.
Och jag som påstår att jag inte är någon romantiker ! ;)

Saturday Night
Igår kväll var Emina och Naris här som sagt var, sen lämnade jag dem här och mötte upp Mimmi i stan, gick till Magenta först. Lika trevligt som alltid. Tanken var sen att gå till Grodan S och sen avsluta med White... Men Mimmi som har problem med sitt hjärta blev dålig och kände sig yr och svag i kroppen, så vi tog en vilopaus och blev kvar på Grodan - inte helt fel det heller! Som tur var blev det inte värre, men stackaren mådde inget bra, riktigt obehagligt. Hjärtat ska man inte ta lätt på heller. Som vi lärt oss... Men vi hade kul ändå ! Sällskapet som gör kvällen sa någon ;) Och på tal om det så fick vi trevligt sällskap av min fredagsunderhållning dessutom haha, kunde inte bli bättre :)


Kvällens minus :
"Klimatanläggningen" i pendeltåget var trasig när jag skulle hem vid 05:20 med första pendeltåget, så det var 3 grader i tåget. Hade strumpbyxor och klackskor - kallt. ISKALLT.
Får man ens köra tåget då undrar jag? Har hört att det måste vara en viss temperatur, men det kanske bara är i bussar ?



Kvällens plus:
Många trevliga prickar ute igår, men Jonathan "Jonis" Sundqvist Hedefalk får priset den här gången. Han är alltid så gullig och glad. Ser fram emot hans nya koncept - Ett dansgolv med bara tryckare sista timmen innan stängning.
Det ni! Och Gustavs hår som växer ovanligt fort... Haha ;P

Återigen säger jag det :
- Kapen hittar ni på Grodan Sergel tjejer.


Herr Jonis.

 Har ingen picture på min outfit igår tyvärr, inte för att jag driver någon modeblogg. Men alltid kul att ha en bild med i inlägget som rör sammanhanget. Har iaf kort på tunikan som jag hade igår. En mysig finstickad gammal favorit. Stickat är alltid favoriserat.



Året var 2008 - september.



Söndag, vad händer?
Har inte lust att bara sitta hemma och göra ingenting.
Kanske laddar kameran,drar in till stan och plåtar lite fina vyer.

Eller så kanske något roligt förslag dyker upp ?
Nja. Fat chance.


Love life :)

23 januari 2010

Var är Naris ?

Har haft en riktigt bra kväll, på facebook chatten ?
haha tro det eller ej.

Men nu börjar jag undra vart Naris har tagit vägen?
Han skulle på bio med sin dam, Emina, berättade han iaf.
Men där tar spåren slut!
Haha Antar att "ungdomarna" är ute och roar sig på stan! ;)


Ja nu ska jag hoppa ner i sängen iaf.


Haha När man talar om trollen !
Nu ringer han och är utanför...

HAHAHA jag råkade kasta nycklarna ner i en taggbuske...det sista jag hör är AJ innan jag stänger fönstret.... ;P

22 januari 2010

Andra saker som gör mig glad


Ludde, saknar dig din gamling.
Ta tåget och kom upp till Vickan ?



Kärt barn har många namn...
Bullen - han är ju min bulle helt enkelt.
Min varg, min kisse, Min bror från en annan mor.



Karin. Saknar dig på jobbet !
Kul att vi lyckades ses ute förra fredagen på
Magenta och White Room ;)



Saknar er extra mycket just nu :)

Ny dag - Nya tag !

Idag känns det lite bättre, javisst.
En frisk dag på jobbet och en halv barngrupp gör sitt.
Sen är det ju FREDAG !

Dags för fredagsmys ?

Igår på väg hem från jobbet kände jag lusten att springa i benen.
Så jag packade på mig en lagom snygg outfit och gav mig ut på min vanliga runda, och ner förbi solariet! 2 flugor i en smäll. Det kallar jag friskvård... ;)


Var faktiskt i bättre form än vad jag trodde, hade ingen problem med varken kondition eller styrka. För att undvika problem med astman nu när det är kyligare så tog jag en extra dos medicin, och det fungerade ju perfekt. Kanske dags att börja löpa nu igen efter 3 månaders uppehåll och bullätande i soffan ;)



Fick en rolig nyhet igår - Naris kommer upp och sover över ikväll! Har verkligen förstått hur mycket jag saknar att umgås med honom dem senaste gångerna som vi har setts. Har blivit påmind om hur kul jag har med honom. Blir ju tyvärr så sällan eftersom tiden inte alltid räcker till när han väl är i Stockholm och hälsar på och när jag är i Linköping/Mjölby/Norrköping.


Naris.

Men vi vet alltid vart vi har varandra, och att vi har varandra.
Det är vänskap.



Ikväll blir det nog faktiskt bara fredagsmys,
så tar jag utgången imorgon.


KRAM

Travel on a jet plane, far away

Grew up in a small town
And when the rain would fall down
I'd just stare out my window

Dreaming of what could be
And if I'd end up happy
I would pray

Trying hard to reach out
But when I'd try to speak out
Felt like no one could hear me

Wanted to belong here
But something felt so wrong here
So I pray
I could breakaway


I'll spread my wings and I'll learn how to fly
I'll do what it takes Until I touch the sky
And I'll make a wish, take a chance, make a change
And breakaway

Out of the darkness and into the sun
But I won't forget all the ones that I loved
I'll take a risk, take a chance, make a change
And breakaway

Wanna feel the warm breeze
Sleep under a palm tree
Feel the rush of the ocean
Get onboard a fast train
Travel on a jet plane, far away
And breakaway

I'll spread my wings and I'll learn how to fly...




Ibland klickar man...

Kommer ihåg första gången vi träffades, lite slumpmässigt på en middag ute, genom en gemensam vän.Vi var inte själva, men det kändes så. Fanns så mycket att prata om...

 Ibland klickar vissa människor av olika anledningar,
- man tillför varandra något. Det behöver inte alltid vara ur ett romantiskt perspektiv, jag vill påstå att det är samma sak med vänskap. Jag skulle vilja påstå att det här var ett "klick".

Den här personen är en positiv energikälla, som inspirerar och motiverar. Och jag vill bara äta upp allt !
Jag älskar personer som intresserar och ger något i ett samtal. Intelligenta, beresta, kultiverade, framgångsrika och spännande personer.
"Go getters" - Just för att jag INTE är en sån.
Men jag behöver någon som knuffar mig, eftersom jag själv sällan vågar gå efter det jag vill ha.
Ibland backar jag för att jag blir skrämd, av hur olik jag är dem här personerna jag dras till. Vad har jag som kan intressera dem? Istället för att ta reda på det brukar jag inte ens försöka.


Ja, klick eller inte klick. Nu hördes vi inte efter den gången, inte direkt. Men när det gäller sånt här förlitar jag mig alltid på uttryck som "det finns en tid och plats för allt"  "Only time will tell" 
"Inshallah"  "Om ödet vill" 
Ja ni förstår...
Vad det nu än är som styr så betyder det helt enkelt :
Om det är meningen, så händer det.

Tålamooooooooood, är en fiskares bästa vän.
Och jag har tålamod.

Och från ingenstans - när man minst anar - och som mest behöver det, från andra sidan jorden kommer ett samtal...

Jag anar ett leende på läpparna...

Efter bara ett samtal kommer jag på vad jag faktiskt hade för mål med livet för några månader sen, och börjar fokusera igen. Utan drömmar är inte livet detsamma som det borde vara. Vilja att gå framåt avtar, eftersom att framåt inte har något som lockar i sikte.

Det är en lång väg kvar,
men jag börjar repa mig.

Ser fram emot att att träffa min positiva källa när han kommer hem till Sverige igen...
Men självklart är saker aldrig så okomplicerade som dem kanske låter...


Jag är rädd för att jag börjar gå in i väggen igen,
inte bara i jobbet, utan privat också.
Även om jag mår så mycket bättre än för 1 år sen.
Jag vet inte vad mer jag kan säga...vad jag vill säga,
ingen vill höra på folk som klagar och mår dåligt,
inte attraktivt.

Jag tror jag skulle må bra av att åka utomlands ett tag och arbeta som volontär eller gå någon utbildning. Men det är inte bara att göra... Ensam är inte alltid stark.



//Victoria

21 januari 2010

En hel natt - lyx.

Åh.

Jag har fått sova hela natten lång.
Så sköööönt !


Men huvudvärken som kom igår kväll har inte släppt lustigt nog,
ska stoppa i mig en tablett eller två så kanske det går över.
Tror det är migrän eftersom jag mådde så illa igår med.


Jaha, tillbaka till jobbet då.

Känns dumt att betala en hyra på nästan 5 papp när man ändå inte bor hemma mer än om nätterna....

Kram !

20 januari 2010

Spännande sjukdomar

Fortfarande ont i magen !
Vad är det här ? När slutar det ?
Helt matt...

Har precis vaknat upp efter 1,5 h sömn, trodde att det var morgon, hade helt och hållet glömt bort att jag kommit hem från jobbet och att det var mitt på dagen. Medtagen av smärtan I guess.
Ska åka tillbaka till jobbet snart, men vore ju trevligt om magen slutade att krampa, nu är det ju betydligt bättre än förut iaf. Trodde inte jag skulle kunna ta mig hem från jobbet först, gick knappt att gå.


Min kollega hade sett ett program i morse på tv och tänkt på mig när dem pratade om en kvinnlig sjukdom som folk nästan inte känner till.

Endometrios

Läs om du är kvinna
Du kan ha den utan att veta om det, roligt nog så uppfyller jag de flesta av symtomen, och så har man en mamma som precis opererat bort livmodern pga cystor. Hmm.... Well, väntar ju på svar från Gynekologe angående cellprovstagningen, kan ju höra om det visar något först och främst, förhoppningvis inte någon livmoderhalscancer! =)



 
Kan iaf berätta att jag pratat med en massa olika personer från sjukvårdsrådgivningen,både i östergötland och stockholm, och sedan personal på neurologen i Linköping.
Fick berättat för mig av en sköterska i telefonen från sj.rådgivningen att sjukvårdsgarantin inte är uppfylld, och då rekomenderade hon mig att kontakta sjukvårdskansliet för ta hjälp av dem och eventuellt anmäla... 



Men vid sista samtalet som jag gjorde vid ca 13.30 på väg hem, får jag iaf veta att jag har fått en telefontid med min läkare i Linköping den 26/1. Det tog BARA 3 månader att ordna det. Kötiden till just neurologen är ju på några månader upp till 1 år bara den, nu är det plus dem här 3 månaderna också.

Nästa steg är att tag tag i magproblemen igen, och fråga vart fan remissen tog vägen ? Och varför allergiutredningen inte gjordes klar...Om det nu är någon allergi som orsakar problemen med magen...

 
Nej nu är det dags att åka till jobbet. Tänker behålla mjukiskläderna på.
Är faktiskt inget bra, men jobba bär man annars...*pip*


//Victoria,kvinnan med den stora journalen.

Förgetmigej

Tuff morgon.

Vaknade av att jag hade ont i magen, hemskt ont. Men fick aldrig något anfall.
Hoppas på att det inte kommer senare på jobbet, som det gjorde förra året. Uuuusch vad hemskt det var. Karin hittade mig på golvet i personalrummet, däckad! Kul att senare ligga och spy på toaletten som var placerad mitt i hallen där alla föräldrar och barn är.
GOD MORGON - VÄLKOMMEN! (härliga ljudeffekter i bakgrunden)

Jag undrar vad det beror på?
Har ju varit fri från allt sånt sen i somras i stort sett, bortsett från några enstaka gånger. Vad är det jag är allergisk mot ?

Ja det var ju det som karolinska skulle ta reda på - i våras. Men dem verkar ha glömt bort det ?
Och så jävla kul är det inte att ge flera liter blod om och om igen,ta underliga och pinsamma prover, ta ledigt ifrån jobbet flera gånger för att göra massa obehagliga undersökninger - helt i onödan uppenbarligen.
Läkarvården är ju inte dyr här, men inte gratis heller.

Jag måste vara lätt att glömma bort ?
För Neurologen i Linköping har inte ringt tillbaka till mig heller, ringde i måndags morse och spelade in ett meddelande på deras telefonsvarare, undrade vad som hände med min remiss och det vi pratade om senast ?

Hur jag orkar anstränga mig så här med just min sjukdom vet jag inte, men jag gör det för att jag måste antar jag, det är ju ingen annan som gör det åt mig.

Mitt liv - mitt ansvar.
Men lite hjälp på vägen vore ju inte helt fel.

Ska ringa neurologen idag igen.
OCH vårdcentralen och fråga vart min remiss tog vägen...

Here we go again.
Det orkar jag !

Nu ska jag till jobbet. Har ju som sagt var inte sovit på några timmar nu så jag är väl inte 100% pigg. Ikväll är det jobb till kl 20. Jahapp. Bara att ta extra mycket medicin då, vem bryr sig att jag proppar kroppen full med droger som jag egentligen inte vill ta för att leva samma liv som alla andra normala människor gör.

Sorry om jag låter bitter. Är bara lite ledsen, det kan jag erkänna.
Men det är lugnt. Känns bättre snart.

Ha en underbar dag, det ska jag försöka att ha :)

Kram

19 januari 2010

Sliten? Prova det här.


Kvällsmat för slitna människor.

Chokladpannkakor
med vispgrädde och chokladsås



Var sugen på godis - men självklart fanns det ingenting i skafferiet.
Men äta bör man annars dör man, har jag hört.
Så det blev ett experiment istället...



HELT OK !


Vardagslyxa måste man,
Sweet dreams.

Bra jobbat Vickan !

Jag är ju så grym.

Eller ja, om man nu inte har högre krav på sig själv mer än att städa sin egen lägenhet...
Men på 2 h har jag i alla fall röjt loss på kläder, tvätt, disk och en himla massa små plotter - jag kan inte längre förneka att jag är en jäkla samlare - skrotsamlare.
Men till mitt försvar så pysslar jag eller använder sakerna nästan 50% av fallen faktiskt... Och nu har jag 2 fulla kassar som ska med till jobbet imorgon, så här kommer dem inte stå och hångla med dammet längre.

Och nu har även jag haft julgransplundring !
Ja, bra jobbat Vickan - nu är det ordning igen !
As we like it.


Dags för en dusch!




Ps. My back hurts so bad ! Jag måste verkligen göra något åt den.
Kan inte fortsätta sova med en kudde under ryggen...

Taktila Tavlor - by me.



Taktila tavlor
"Känsel tavlor"


Mycket populära hos alla barn,
dem pillar och känner - och smakar på tavlorna.



Bakgrund:
Jag gjorde dem först och främst för att vi har 2 gravt synskadade barn på förskolan.
Med ögat tar vi in så mycket, när man inte ser är det fingrarna som får vara verktygen.
Med taktilt material stimulerar man och arbetar upp "fingertopps känslan" som är så viktig när man sen ska lära sig punktskrift i skolan.


Och dessutom är det kul att pilla på! Och lite mysigt...
(Klicka på bilderna för att se detaljerna)





 Eftersom det inte bara är taktilt - utan även synligt,
så är det ju alltid lite roligare om man använder material som även lockar ögat.
Det behöver alltså inte vara fult bara för att någon kanske inte ser.



Tips:
Fotoramarna är från Ikea, och målade i silver.
Material som jag användit mig av är bla:
Tyger
Pälsar
Knappar
Scrapbooking papper
Bubbelplast
Träplattor
Piprensare
Reflextejp
Markeringstejp

Glanspapper
Punktskrift



Kontakta gärna mig om ni har några frågor,skulle behöva ha tips eller om ni känner någon som skulle behöva ha lite tips om just taktilt material till barn i förskolan, seende eller icke seende - lika bra är det för alla : )
Vet hur svårt det är att få tag i sånt material, speciellt känselböcker. Har ju jobbar i några år med just dem här barnen så man har fått en hel del tips och mycket utbildning på vägen.

//Victoria

Pyssel på jobbet

Förra veckan skulle vi leka prins och prinsessa,
men vi hade ju inga kronor ?


Självklart skulle vi ha kronor !
Efter lite funderingar så fick jag en "hållbar" idé.


Lite färgat glanspapper, klippa lite snyggt, lite lamineringsplast - och vips!
Snyggaste kungligheten i landet!


Även fiffigt till barnkalas.
Dekorera med
klistermärken, glitter eller paljetter ?


TIPS: Klipp glanspappret format som en krona först, lägg sen i lamineringsplasten,
in i lameringsapparaten. Klipp sen ca 0,5cm ifrån glanspappret när du klipper ut kronan i plasten - annars finns det risk att plasten släpper /går upp. Sen är det bara att nita ihop ! Använd en hålslagare så blir det snygga hål till resårsnöret...

after work

i arbetsrummet på jobbet...

Provar på att skriva ett inlägg från datorn på jobbet,
får ingen riktig ro i kroppen hemma att sitta ned vid datorn
och plita ner allt som händer och sker i livet och huvudet just nu.

Kan bero på att det ser ut som tredje världskriget hemma just nu.
Det får jag f*n ta tag i idag. Faktiskt.


I veckan har det massa sena kvällar på jobbet.
Igår var det personalmöte, så då var man på jobbet mellan kl 08 - 20. Imorgon är det egentligen min tidiga dag - men vi har handledning på kvällen, så då hinner man lagom åka hem, äta eller duscha och sen tillbaka hit för att jobba mellan kl 17 - 20. Torsdag stänger jag så då är det en vanlig sen dag helt enkelt.


Mitt i allt det här försöker jag att inte tappa fokus !
På allt det som jag har planerat och vill göra,
och det jag försöker åstadkomma med resten av livet...
Haha låter stort!"resten av livet".

Men det blir inte mycket tid och energi över tyvärr...´
Och glömmer gör man fort.

Tror att det är på tiden att jag gör mina lappar nu...
För att påminna mig själv om det varje dag.

Vilka lappar ?
Jag får återkomma om det...
Too much Oprah ;)


Kram

18 januari 2010

Har jag sovit inatt ?

Är inne i en period där jag har problem med nattsömnen extra mycket, en sån period brukar hålla i sig någon vecka eller två, men än har det inte märkts på dagen som tur är.
Känns som att jag precis gick och la mig när alarmet ringde.
När man har det som jag har så väcks man ju ur djupsömnen ca 300 ggr per natt, och av dem kanske jag vaknar och öppnar ögonen ca 3-4 per natt, minst.


På ett halvårs tid, kanske jag sover 1 hel natt utan att vakna upp - och minns det, djupsömnen kan jag ju inte hålla koll på däremot, det behöver vi maskiner till.

Att somna är inget problem - men att fortsätta sova sen däremot - det är en utmaning.

Och jag undrar FORTFARANDE varför min läkare från neurologen i Linköping inte hört av sig än sen mitt besök som hon ställde in i november. Där jag och hennes kollegor kom fram till att jag äntligen skulle få flytta över till Karolinska eller Akademiska,efter att ha bott här 3,5 år... Och dessutom var det tal om psykofarmaka som skulle hjälpa mig att må bättre ?

Jag vet inte, men jag kan tycka att det är lite allvarligt ?
Men äsch, det är ju bara mitt liv ;)

Jag får väl helt enkelt ringa igen. Som vanligt : )
Stackars syster Ylva som får ta samtalet bara...

Det här är Törnrosa som signar ut.
Ha en lovely day
!




17 januari 2010

Jag har ett nytt fadderbarn, i Haiti.


Vill man så kan man.
Make it happen.


Jag kanske inte kan vara där och hjälpa till,
men jag kan göra något.
Och det har jag gjort nu.



Jag har precis blivit personlig fadder,
för 200 kronor i månaden.

*

Passa på du med.
Det finns olika sorters fadderskap,
för större och mindre summor.
Men alla ger hjälp.





www.hoppetsstjarna.se - Bli fadder


Nu väntar jag på uppgifter om mitt nya fadderbarn...
Nu har jag 2, tveksamt om det slutar där.




Lalumar i Indien.

"Every day is a chance to be a better person"

- Take the chance.


//Victoria


Haiti


Det är nu man önskar att man hade flera miljoner,
eller en utbildning inom vården.


Hade gett vad som helst för att kunna få vara på plats och hjälpa till.
Tankarna går i alla fall till alla drabbade.


Filmklipp från DN




Går inte hålla tårarna tillbaka när man ser hur dem har det.
Hur barn lider just nu, i denna sekund.

Men man kan inte blunda.



Men alla kan göra något.


Stöd Läkare utan gränsers arbete i Haiti (klicka här)

Sms:a LIV till 72 990 (50 kr)

Det är ingen avgift för de SMS som är avsedda som gåvor till Haitis svårt drabbade befolkning. Vanligtvis går ca 44 kronor till Läkare Utan Gränser av en gåva på 50 kronor.

more music




Ge mig ett dansgolv någon ?

Love the beat.







dance with me




May I have this dance ?


Grisar,Svin - och Män.

Var med om en sjuk historia, tyvärr kan jag inte ta den här, hade gärna velat bjuda på ett gott skratt. Samtidigt som det gör mig smått irriterad.

Det hela var surrealistiskt och förbannat obekvämt.
Och det är bara att konstatera att en del män är svin,
med en sjuk syn på kvinnor och hur man behandlar dem.
Att lita på människor blev precis lite svårare igen.

Tur att man är några år äldre och klokare, och psykiskt starkare,
men tänk OM man inte var det.
Det finns tjejer som tillåter det här, uppenbarligen.
Jag hoppas bara att det är deras vilja och inte osäkerhet som styr dem.

För dagen efter möter du konsekvenserna av din handling.
Det är sällan trevligt, om man nu bryr sig.


Tips till alla killar :
Skippa repliken:

"Vi behöver inte göra någonting som du inte vill"

Nähe? Ärligt? Och vi kvinnor som trodde att vi var utan rättigheter.

Det är lika irriterande varje gång.

Save it please.





Tack och lov är inte alla likadana.

14 januari 2010

Varmt bad,vanilj socker och vispad grädde.

Efter den här dagen är jag värd en Semla.
Kom hem vid 20.30 typ, efter en fullspäckad dag på jobbet.
Överlevt har jag gjort iaf - med bravur. På utsidan iaf ! Insidan dog någon gång vid 11 imorse, sen tog autopiloten över.

Men nu är det ju så här att dagen bara har 12 timmar tyvärr - resten behövs för sömn, speciellt den här natten.

Och jag behöver duscha.
Så för att spara lite tid tänker jag
Lägga mig i badet - och äta min semla.
Ja det tänker jag.



FÖR DET ÄR JAG VÄRD.


Nytt tv-program ?

För ett tag sen fick jag förfrågan om jag var intresserad att vara med i ett nytt dejting program -
Dating in the dark.

Lät ju faktiskt som ett jätte kul koncept - men så börjar man tänka på vad folk ska säga (vet ju vad jag själv skulle säga om det var någon annan som var med i varenda dejtingprogram som fanns,och på tv dessutom...)
Och så sa jag "pass" till det... Lite synd nu kan jag tycka i efterhand.

Men nu i veckan kom nästa pryl :


"Hej!
Jag söker deltagare till ett nytt tv-program på SVT och hittade dig.
Programmet kommer att spelas in under våren och sändas nästa höst. Det ska handla om tjejer och killar i åldern 18-26 år som servas/curlas av sina föräldrar. Detta oavsett om man bor kvar hemma eller har flyttat hemifrån.

Hur man servas kan se väldigt olika ut. Det kan handla om att man aldrig behöver göra något och hjälpa till hemma. Föräldrarna lagar t ex maten, tvättar, städar, skjutsar och ställer upp på alla tänkbara sätt.

Eller så kan det handla om att man får en ekonomisk hjälp. Man kanske slipper betala hemma, får det man vill ha i saker, resor och kläder mm.



Stämmer denna beskrivning in på dig? Eller vet du någon som skulle passa?
Hör då genast av dig till mig!

Mvh
............................................ "
Casting och inslagsproducent
TITAN TELEVISION


-

Njae, det här var inte min grej.

Men om DU känner dig träffad,
så kan du ju höra av dig till mig, så skickar jag dig vidare : )


//Victoria

a lovely day

Den här känslan ska jag komma ihåg nästa gång någon försöker övertala mig att gå ut på en vardag.

Det kommer bli en lååååååååång dag.

Stängning.
Kvällsmöte.


Man lär ju ha tinitus efter igår, vilket ljud. Nååågra decibell för högt kanske ?

Har sovit nästan 2 timmar efter att jag kommit hem med nattbussen när jag väcks av Hediyeh som ringer lite innan kl 6 och är utelåst, springer ner och öppnar - och slocknar igen - båda två.

Har lämnat hundgodis på diskbänken, hoppas hon inte tror att det är jag som fixat frukost åt henne...

Jaha då kör vi. Ses ikväll vid 20.  :|


//Victoria

13 januari 2010

Nype ikväll

Nybadad och fräsch inför kvällen.

Somnade i badet - bra start på kvällen!
Har ju bestämt mig för att göra saker fastän att jag är trött, och egentligen inte orkar. Det är ju lite det som jag behöver göra, "att utmana" min sjukdom. Om jag inte gör det så fortsätter jag att gå miste om saker, och det vore ju tragical ! Leva bör man annars dör man.

Och lever gör man inte för att man andas : )

Så nu är det bara att låtsas vara pigg och på G  - så blir man det till slut! (Hoppas jag ?)
Haha Jag överlever nog ;)


Väntar på Hediyeh som åker direkt hit efter jobbet. Kanske dags att bestämma vad man ska ha på sig ? Har en sån där dag/period där jag inte känner mig speciellt HOT. Helt okej, men inte HOT. Ja... Nästa månad är det jag som fixar håret faktiskt. Vill ha tillbaka det ljusa... Faktiskt.

Blir ju så grymt trist med mina ögon som för tillfället nästan är svarta och håret som är tråkigt brunt just nu. Min hy som just nu är ganska ljus med gör inte det hela bättre.

Men jag duger ändå. Javisst...

Det här är bara lite finare...






//Victoria


Anna.

Så var man hemma igen!

Har precis postat iväg ett födelsedagskort till lillebror i Norrköping, Kolmården. Hoppas på att det hinner fram i tid nu... Men vad han ska få i födelsedagspresent har jag ingen aning om. Allt var så mycket lättare när han var mindre. Då kunde man köpa 100 små paket - för hälften av nöjet är ju just att öppna paketen, och många paket helst, när man är liten.



"Stockholms Anna".
Min förebild när det gäller presenter och paket, hur lustigt det än låter, speciellt till barn, är Anna. Anna var faktiskt min pappas gamla flickvän som min mamma och jag sen höll kontakten med, just för att hon är en sån underbar person. Vet inte hur gammal jag var när dem var tillsammans, men jag kan inte varit många år för jag har inga minnen av just den tiden. Men av Anna däremot.



Annas familj bodde i Linköping, men själv bodde hon i Stockholm och gör fortfarande det. Och hon ser likadan ut nu som för 10 år sen. Varje gång vi sågs, till födelsedagar, jul eller vid andra tillfällen - hade hon alltid med sig massa presenter. Alltid lika omsorgsfullt och fyndigt utvalda.

Några av presenterna jag minns...
När hon hade varit i kanarieöarna hade hon med sig en himla massa godis till mig. Det var alla möjliga små roliga och lustiga förpackningar med gott godis som vi inte hade i sverige. Bara askarna till godiset var kul! Och ett smycke, ett guldhalsband med ett "fisköga" i regnbågens färger.




Kommer någon ihåg POGS ?
Det var en av sakerna som var populära på skolgården bland annat, när jag gick i mellanstadiet. Små runda brickor i hårdpapp eller tjocka i plast och metall med en bild på ena sidan. Den gången hade hon med sig en HEL HINK med Pogs, och det var inte sånna vanliga pogs. Nej, dem här var glittriga, glansiga, färglada med fina motiv. Snacka om att jag var Kung på skolgården med min exklusiva samling - från Anna som hade koll på det som var inne.

Stor och Liten
En historia som jag berättat om länge är när jag var uppe i Stockholm  ( Med Pappa Lange tror jag? - Min låtsas pappa) och vi gick för att hälsa på Anna på hennes jobb
- Leksaksaffären Stor och Liten!
Kan det stämma att den låg i gallerian? Har liknande bilder i huvudet... Det var nog första gången jag var i stockholm.
Som present då fick jag välja vad jag ville i affären. Förstå lyckan för ett barn att välja vad man vill i den stora leksaksaffären ? Jag valde en vit häst med ljusbruna fläckar och man, en sån som indianerna hade tyckte jag.


Jag kommer ihåg så många saker som jag fått av Anna.
Det var alltid så speciellt helt enkelt. Jag dricker fortfarande varm oboy i dem stora Jumbo kopparna när jag vill ha det extra mysigt. Och så tänker jag på Anna. Nu har det gått mer än 10 år sen vi sågs sist, men lika betydelsefull är hon.





En liten bit av Anna är alltid med mig.

//Victoria