Dag 1 utan amfetamin.

18:20.
Jag la mig på golvet, somnade inom någon minut, sen började det obehagliga...

Klicka här för att förstå vad sömnparalys och hypnagoga hallucinationer är innan du läser vidare.
Och klicka här.


Sömnparalys och hallucinationer.
Jag vaknar till på golvet och märker att jag inte kan röra höger sida, jag kan inte se på höger öga heller. Vänster sida går knappt att röra.
Jag är medveten om vad som händer  - det här har ju hänt många gånger förut. Jag vet att det bara är tillfälligt och går över om någon minut eller två. Jag vet att jag är sömnparalyserad. Men det går inte över lika fort som det brukar...
Jag letar med vänster hand desperat efter min mobil som ligger någonstans bredvid mig på golvet, men jag har svårt att hitta den eftersom jag varken kan se eller röra på mig ordentligt hur jag än vänder och vrider på mig. När jag hittar telefonen försöker jag ringa, men jag ser inte vad jag trycker på.
Till slut går signaler fram, jag hoppas att det är mamma jag ringt. Det är det! Hon börjar prata men jag får inte fram mitt rop på hjälp, knappt ett ljud, jag får inte upp munnen. Det enda jag lyckas få ur mig är ett mycket mycket svagt "eh" - som hon inte ens uppfattar.
Jag tappar telefonen ur min svaga hand och vet inte vad jag ska ta mig till när jag tänker på att hon ändå sitter 20 mil bort och inte kan komma och hjälpa mig ur det här tillståndet som håller i skrämmande längre än vanligt. Jag försöker ta mig upp, jag ålar/halv kryper fram över golvet i vardagsrummet. Jag börjar få panik...

Då vaknar jag.
Jag ligger kvar på samma ställe på golvet framför tv.n där jag somnade. Min mobil ligger på bordet. Allt var en hallucination. Jag var inlåst i min kropp, i ett läge mellan sömn och vakenhet, medans hjärnan spelade teater med mig i huvudrollen.

Liemannen?
Det kunde varit värre - det kunde vara den mörka skuggan som påminner om liemannen, han som brukar gå sakta emot mig när jag ligger orörlig, utan att kunna skrika på hjälp, panikslagen.
Eller inbrottsjuven med rånarluva som bröt sig in medans min mormor var hos mig. Vi hörde hur han bröt upp låset och hur hans fotsteg närmade sig dörren till mitt rum. Han slet upp den och sprang rakt fram till min mormor och högg henne med en kniv - jag kunde inte göra någonting, jag kunde inte försvara henne, jag kunde ju inte röra kroppen.

Då hjälper det inte att jag vet vad som händer med kroppen - när jag inte vet om det är verklighet eller hallucination under tiden. Det känns lika verkligt som att det är på riktigt. Jag är inlåst i kroppen med en levande mardröm - kan inte beskriva det på något bättre sätt.


Men det är skönt att man är frisk. Härligt :)
- Sarkastisk? Absolut inte, hur kan du tro det?


Dag 1 som sagt... Ser fram emot alla andra dagar, hur kan man låta bli?


Film
Tydligen är det inte bara jag som möter "liemannen" i det här tillståndet, nej då, jag är inte ensam. TITTA på den här videon som jag hittade nyss - jag kommer aldrig att kunna förklara bättre än så här:

paralysie-du-sommeil_shortfilms

Fotspa i Förkväll

Fick ett samtal tidigare idag från någon på Tv 4 som undrade om jag hade möjlighet att vara med och testa lite fotspa i programmet Förkväll nu på onsdag. Tjaa, why not ?
Det är ett saltvattens fotbad som tydligen ska rensa fötterna från slaggprodukter, och sedan färgas vattnet i olika färger beroende på hur mycket/lite slaggprodukter man har...

Min vapendragare och gamla mammas pojkar kollega Viktoria Björnsdotter var med för ett tag sen och provade på spa i förkväll hon med, så man har ju fått höra lite om det som tur är.


Så på onsdag kan alla som vill bevittna på tv hur mycket slaggprodukter som jag har i mina fötter - låter väldigt hett.

Såg också att  Hanna Graaf  kommer vara en av gästerna på onsdag, tillsammans med hennes Mamma och Fredde Granberg - Kul !

Spa är ju alltid mysigt,
man ska ta hand om sig själv.
- Och bjuda på sig själv ;)

Chuck Bass på stureplan.

Vad man gör innan man går och lägger sig påverkar UPPENBARLIGEN vad man drömmer om.

Har drömt en lustig dröm inatt...

Drömde om "januari pojken" som Paniz kallar honom, för att hon ska veta vem det är eftersom vi lever våra liv på olika håll i landet med olika vänner numera. haha Istället för ett namn, håller hon koll på bakgrundshistorien om "januari pojken", som jag träffade - i januari. Jag vet - inga kommentarer.

Jag skulle flyga till Thailand - ingen tillfällighet var det resemålet heller. Men innan det skulle jag på middag med januari pojken och hans vänner, speciellt en vän. Hans bästa vän. Som sedan en tid tillbaka har börjat lägga fram "opassande" förslag när vi setts ute, på det sättet bara stureplanskillar kan göra. Vilket låter ungefär "Hej, vill du ha sovsällskap?". Oförskämd? Ja, men man kan inte klandra honom. Det är uppenbarligen en line som fungerat förut, många gånger, kombinerat med hans Chuck Bass utseende. Den här herren ÄR Chuck Bass in person, both inside and out.

Jag kan väl vara snäll och säga att han inte visste vem jag var - första gången - men det hindrade ju honom inte från att fortsätta när han väl fick reda på att jag träffat hans kompis ett x antal år.

Och sen en tredje... Gentlemannen, vad gjorde han med i drömmen med de andra? Han bar mig på ryggen på arlanda - Okej jag förstår den delen...haha faktiskt! Men kan inte berätta varför...

Middag ala stureplan style.
Blev iaf bjuden på middag av dessa och två till snubbar, kommer inte ihåg vilka - Någon blond Johan (?) eller liknande, bland annat. Trevlig var middagen iaf.
Innan det gick jag själv i drömmen på en tågräls mitt i natten genom ett öde Stockholm, när jag mötte januari pojken, som höll mig sällskap - i väntan på något, kommer inte ihåg vad. (men i verkligen var det ju ingenting jag upplysa om. haha)

Drömmens betydelse.
Vi träffades när jag var nyinflyttad i stockholm, som symboliseras av att den typiska tågrälsen. Jag gick själv mitt i natten - haha miss indepentendent, det var en tuff och ensam tid när han kom in i bilden. Numera kan vi knappt hälsa som vänner när vi ses. Svartsjuk flickvän - av goda skäl då även denna herre har haft sin Chuck Bass period.

Chuck Bass himself, som höll i trådarna,var trevlig och flörtig, och tog notan på middagen. Ja det måste stå för "uppvaktningen" - vad annars? Vill du ha sovsällskap? Ja tjena. Synd att slösa utseende på att vara slampa. Antar att det är det också, att man kanske hade hoppats på att vissa skulle "step it up". Manliga slampor...We love to hate them - eller tvärtom ? 

Gentlemannen, står precis för det han är - pålitlig och trogen. Omtänksam. Vem annars bär någon på ryggen genom arlandas terminaler? haha Jag skulle ju checka in till mitt flyg i Thailand. Det slutade med att de 3 vinkade av mig vid arlanda, sen gick dem.
Den delen behöver jag inte analysera, det är alldeles för tydligt.

Nej.

En sak är säker - ALDRIG mer facebook innan läggdags.

Chuck Bass. Han är het han.
Farligt het.

Någon som vill åka båt?

Men inte i skärgården !
Tror att illamåendet och yrseln är en biverkning av min nya medicin faktiskt. Tabletterna tog slut för 4 dagar sedan och precis som när man börjar så reagerar väl kroppen när man slutar. Det är iaf vad jag tycker verkar logiskt istället för att jag skulle vara sjuk. Skulle fått ny medicin i onsdags, men fick brev hem av läkaren som hade bokat om tiden till onsdagen som kommer istället. Hon tänkte nog inte på att jag bara fick 20 tabletter...

Aja, yrseln är inget kul nu, är faktiskt på gränsen till att inte kunna hålla balansen. Jätte obehagligt att blunda, även liggandes, känns som att jag är på en båt. I morse var det hela havet stormar och jag grep tag i sängen för att hålla mig i när jag låg ner och skulle försöka somna. Se där, behöver inte åka till någon skärgård för att åka båt minsann! Haha :)

Filmninspelningen ikväll
Jag väljer att hoppa över filminspelning ikväll, pratade precis med den jätte trevliga killen som ringde tidigare i veckan, Max. Han var riktigt gullig och förstående. Jag är för yr helt enkelt. Smått scary, men jag väljer att bli irriterad, mycket bättre än orolig och upprörd. Hoppas på att det går över med lite vila. Synd på inspelningen, sånna inspelningar brukar vara riktigt roliga, och man brukar träffa på sköna människor, har fått en del vänner på det viset till och med. Men men... Det var synd helt enkelt, men det går fler tåg, men idag åker jag båt.


Ha en bra dag alla omtänksamma.
Peace !

Solen lyser idag.

Mår som man förtjänar ibland.
Lyckades vakna till igår och bestämde mig för att jag behövde komma ut och göra någonting, vaknade till med lite medicin och bestämde en utgång med andra Viktoria.

Kvällen blev alldeles lyckad, började med en jordgubbs slusher (krossad smaksatt is) på Fridays och sedan iväg till ett fullproppat Ambassadeur - som hade djungeltema. Och djungel var det - tropisk hetta! Svetten rann bara man gick in. Kan det vara sommaren som ger sig till känna?

Träffade också Oscar - Min nyfunna plastkusin som annars studerar i London. Första gången vi träffas efter att ha fått reda på vårat släktskap, för ca 2 månader sen. Oscar är min mormors mans barnbarn. Min mormors man Hasse har inte haft kontakt med sin dotter, Oscars mamma, på ca 30 år. Lite såpopera av det hela ;) Men det var riktigt kul! =) Har ju inte så stor släkt...

Kvällen avslutades som vanligt med White room...
Viktoria B testar hur vig jag är, eller inte. haha

Glad och nöjd över kvällen. Behövde få tankarna på något annat. Imorgon ska jag försöka vara lite handlingskraftig och ringa runt massa samtal till diverse läkare... 


- Idag önskar jag att jag hade en bärbar dator så att jag kunde gå ut och skriva på min bok, för inne ska man inte sitta en sån här fin dag. Och det är väl första gången jag har ett bra argument till varför jag skulle ha nytta av en bärbar dator...

Dags att investera i en kanske ?

till min ängel.

Grattis på mors dag
Världens bästa mamma !

Du är min ängel.

morgonhumor.

Hysteriskt glad just nu efter en lyckad kväll. Har skrattat åt en sak i 20 min nu, har enormt ont i magen och har lyckats bygga en bra bit på ett sexpack magrutor.

Särström och stureplan.se har gjort resten av dagen dessutom, redan kl 8 på morgonen.

HÄRLIGT!

Berättar mer senare under dagen. ;) Nu måste jag sova.

Tänk att lite felstavning kan skänka så mycket glädje. Det ska vara du Viktor.



Fortsätter att skratta ytterligare lite till och sätter saften i halsen... Sprutar genom näsan över tangentbordet. Ah det här var underbart.

Champion.

J. Holiday - Champion
(Klicka för att lyssna)

"You will never be able to make me give up,
cause im a champion"

Im victory.

...

Tack. Snälla tack.
Ni som förstår, eller försöker. Tack, ända från hjärtat.
Jag vet inte varför jag ljuger för alla, och främst för mig själv. Jag mår inte alls bra idag. Jag kanske tror att om jag säger det tillräckligt många gånger så kanske det blir så.


Det här är så djupt skuret... För djupt.

Händer nu då?

Läste igenom allt jag skrev igår, hade inte en aning om att jag kunde skriva så mycket text på så kort tid, någon var uppenbarligen uppe i varv 8-) Mår ganska mycket bättre idag, rensat tankarna och känslorna. Men det är långt ifrån över. Inte förrens vi får klarhet när alla test är gjorda.

Min amfetamin
Anledningen till att jag ska trappa ner på min amfetamin är för att min nya läkare vill att jag ska bli "ren" så att han kan göra nya tester för narkolepsi. Det här kommer göras långsamt, för att minska abstinensbesvär och fysiska följder av det. Efter sommaren är det återbesök om allt går bra tills dess.
Sen vill han se hur pass bra jag klarar mig på min andra medicin. And so do I, ska bli intressant.

Dröm

Förstår inte hur den nya läkaren vågar gå emot min förra läkare, chefen på neurologen i Lkpg som satt diagnosen, och utan ha läst journalerna ens. Snacka om att trampa någon på tårna, då menar jag inte mig.
Jag hoppas ändå att han har rätt, jag måste försöka släppa alla känslor jag har över att jag skulle blivit feldiagnostiserad, felmedicinerad och fått lida som en idiot för det i flera år.
Måste fokusera på att det faktiskt är en riktigt jävla dröm som slår in om jag nu inte har narkolepsi eller idiopatisk hypersomni (oförklarlig översömnighet).
Men faktum kvarstår ju...Att jag har alla symtomen, utom kataplexi, som jag inte ens förstår riktigt hur det yttrar sig egentligen. Och det kan komma efter flera år.


Nästa vecka kan jag få resultatet på ADD screeningen. Men oavsett resultat, så är det inte tänkt som någon slags "ersättnings diagnos" för narkolepsi. Uppenbarligen, det är 2 helt olika saker. Utan det förklarar bara varför jag inte blir tillräckligt "pigg/uppåt" av amfetamin utan är trött ändå, även om det är 90% bättre än utan amfetamin...

__________________________________________

Svar på hypokondri
Och nej till du som som frågade om min läkare nämnt hypokondri för mig. Jag väljer att tro att du inte menade någonting illa, och jag skulle gärna berätta allt från A till Ö hur det har blivit så här, för att skriva om det går inte utan att det blir en bok, alldeles för rörigt. Jag har helt enkelt en "taskig" kropp, inget avelsdjur direkt ;) Men det är precis det här som jag pratar om tyvärr - ser man inte sjuk ut, så tror inte folk att man är det.

Det här var ett bra exempel på det, för de som känner mig vet, och de har inte gått helt odrabbade... Tack för att ni ställer upp, och står ut med mig under mina värsta dagar när jag inte orkar vara en bra dotter, vän eller kollega. Ni gör livet lite lättare. Och tro inte att jag ger upp för en sekund, inte ens i de mörkaste stunder här. Jag har bara ett mål - att bli så frisk det går och må som bra som jag kan, och jag gör allt för att komma dit. 

Livet kunde vara värre, mycket värre.
Man får uppskatta det man har, en svår läxa.
Nu ska vi hålla tummarna för att jag inte har någon sömnsjukdom och att jag klarar mig bra utan medicin! Dvs att jag kan hålla mig vaken som en normal person :)

signing out...

Levande mardröm.

Då är det avvänjning, precis som en narkoman. Bye bye amfetamin. Nu tas livsorken ifrån en igen. Eftersom nya läkaren inte tror att jag har en sömnsjukdom så ska jag därför inte ta medicin för det längre. Ser fram emot att se mig själv hjälplöst försvinna igen medans livet rinner iväg. Mitt gamla jag försvann i 8.e klass - 9 år sedan när allt började. R.I.P Victoria för nu blir jag någon annan igen och slutar att leva. Tillbaka till min levande mardröm.
- Men jag är ju inte sjuk! Tack och dra åt helvete sjukvården.

Hur ska jag lyckas vara vaken utan medicin? Jobba? Vara social? Ångest och Stress nu.

Vill inte tillbaka till landet ingenstans.
Jag är rädd nu. Jag vill inte tillbaka till att vara den där personen som jag hatat i flera år nu. Personen som inte orkar gör någonting, är sur och kritisk,ledsen och uppgiven och bara sover bort livet istället för att göra det hon vill. Jag vill vara mig själv. Glad, trevlig och omtänksam med mycket på gång. Det går inte att vara den personen om man inte orkar. Jag vill inte bli deprimerad igen, jag är så rädd för det. Att acceptera att man ska leva hela livet med en sjukdom och inte kommer kunna leva det liv man vill, skulle göra vem som helst deprimerad. Min framtid och mina planer blev totalt förstörda.

Hur kan jag förklara för en utomstående?
Jag kan inte "rycka mig själv i kragen" när saker ska göras, det fungerar inte så. När jag är trött - är jag sjukligt trött. Jag fungerar inte. Huvudet är bortkopplat. Jag är en zombie som lever i en bubbla där jag inte kan skilja på verklighet och dröm, trots att jag är vaken - det är ingen metafor, det är bokstavligen talat så. Jag har kraftiga hallucinationer som är högst verklighetstrogna, (ex mobilen som ringer, folk som går omkring runt mig, någon bryter sig in i lägenheten osv...ofta är det obehagligt) och jag är för trött för att vakna helt och hållet och få kroppen att resa på sig när jag försöker. Hjärnan kan inte ens styra kroppen i det läget, signalerna går inte fram. Jag är fast mittemellan att sova och vara vaken, mellan drömmar och verklighet.


Walk a mile in my shoes.


Syns det inte att man är sjuk - så blir man behandlad därefter. Jag undrar om jag skulle behövt bevisa lika mycket och kämpat så hårt ifall jag skulle skita i hur jag såg ut, vara överviktig och dum. Då kanske folk skulle tro på mig? Förstå? Måste jag raka av mig håret för att folk ska förstå? Måste jag sluta sminka mig för att folk ska förstå? Sluta bry mig om mig själv?

Mina sjukdomar syns inte, men de finns där, och jag är så trött på att bli betvivlad för det om och om igen.

Speciellt av läkare.

Jag är inte lat eller careless,  jag är sjukligt trött.
Tvinga mig inte att förlora ytterligare 1 år av mitt liv, jag har redan förlorat så mycket.

Schitzofren sjukvård.

Hur kan man ta tillbaka en diagnos?
Får han göra det utan att ha läst mina journaler och undersökt mig?

Efter flera år...
Prata om felbehandlad. OM det nu är så.

Förlåt, men lidande är det ord som om och om igen bara skriker inom mig. Psykiskt lidande. Om inte jag har någon sömnsjukdom måste jag kunna vidta några juristiska åtgärder väl? Så här kan det inte få gå till.

Du har cancer... du har inte cancer!
Du är förlamad... du är inte förlamad!

Du har HIV... du har inte HIV!

Du är schitzofren... du är inte schitzofren!

Jag behöver få skratta nu.
Skratt är bästa medicinen.

ADD eller Narkolepsi finns inte.

Nu har jag samlat mig. Och vill klargöra vissa saker som jag kanske missade i föregående blogginlägg mitt i all hysteri.

Nu ska jag berätta det som jag hållt för mig själv ett tag för att ni lättare ska förstå, ingen kan förstå allt, det gör nog bara jag, och mamma. Det är alldeles för mycket saker för någon annan att ha koll på.

 ADHD/ADD
Ja. Jag berättade ju att jag gjorde en sk screening hos psykoterapeuten i måndags, den screeningen var just för ADD, en ouppmärksammad undergrupp till ADHD, som ofta drabbar flickor. Först tyckte jag att det var hysteriskt kul att jag skulle testas för ADHD, jag som var motsatsen! Speciellt i yngre skolåldern, den blyga som knappt vågade räcka upp handen, tyst och försynt, tänkte mycket och fungerade bra med alla. Men ADD är inte som ADHD. Se skillnaden här.

Men det fanns en period då jag var en mardröm, motsatsen till det jag nyss beskrev.I mellanstadiet, under en period bettedde jag mig hemskt hemma. Jag brusade upp utan anledning, en ilska som bubblade upp inuti mig utan dess like. Eftersom jag bara hade min mamma så var det henne det gick ut på. Jag skrek på henne, jag slog henne, jag sparkade henne, jag kastade sönder saker och rev ibland ner hela mitt rum. Jag smällde i dörrar osv, allt det här tills jag blev alldeles matt, men ilskan fanns kvar och ville ut. Det var just den här perioden i mitt liv som ändå fick mig att vilja göra en screening på adhd/add, tillsammans med faktan att min pappa antagligen har adhd, och att min lillebror på 10 år just nu utreds för samma diagnos. ADHD är genetiskt.

Det har påverkat min lillebror väldigt mycket. Han har haft det väldigt svårt i skolan och självklart påverkar det ett barns självförtoende när man om och om igen misslyckas, om och om igen får negativ kritik och tillsägelser. Och eftersom jag växte upp när uttrycket "DAMP UNGE" myntades, så vet jag vilket negativ klang det har. Men samtidigt kan en sån diagnos ge den hjälp man faktiskt behöver. Jag ville ge min lillebror något slags hopp och stöd i det han går igenom och kommer gå igenom, jag ville vara en förebild som han kan identifiera sig med. Hans skötsamma och duktiga stora syster. OM det nu skulle vara så.

Jag vet inte vad screeningen säger, ett av testen var precis på gränsen, men de andra 2 jag gjorde återstår att se resultatet på, om det är aktuellt att göra en utredning. Men det har inte varit på tal att det skulle kunna vara ADD istället för narkolepsi. Det är ju två helt olika diagnoser.


ARV OCH MILJÖ
Tillbaka till min period i mellanstadiet. Jag kom till en gräns när jag blev rädd för mig själv, och ledsen över hur sårad min mamma blev och bestämde mig i korthet för att tygla min aggression, för det kunde inte fortsätta på samma vis. Det var också extremt jobbigt att vara så arg, så ofta, utan att veta varför. Så jag slutade, bara så där. Utbrotten minskade både i kraft och utsträckning. Anger management. Ca 10 år kanske jag var - och jag kom till den insikten själv och löste det själv. Intressant.


BAKGRUND TALAR EMOT
Ja, egentligen kanske det inte var så konstigt att jag betedde mig så, hemma i tryggheten med en mamma som jag visste älskade mig vilkorslöst. Om man tittar på vilken bakgrund jag kommer ifrån med en svårt sjuk rörelsehindrad ensamstående mamma i rullstol och en frånvarande pappa som missbrukade narkotika under större delen av min uppväxt och satt inne i fängelse. Sen alla problem i familjen utöver det...
Att vakna mitt i natten när man är 9år av ens mamma har hamnat i chock efter hennes syster, min mosters död i cancer. Det är inte en dröm att ringa ambulans åt sin egen mamma - som är den enda man har, jag hade ingen annan.

Vilket barn hade inte tagit skada av det? Jag kunde lika gärna blivit kriminell, skurit i handlederna, börjat missbruka alkohol eller droger om man ser till statistiken för dessa typer. "Äpplet faller inte långt från trädet" brukar man ju säga. Våldsutbrott i hemmet kanske inte är så underligt trots allt i det här fallet?


Vad hände med liv de 10 senaste åren ?
Jag tänker absolut ge diagnosen ADD en chans, men det handlar inte om det. Det handlar om att jag var onormalt trött, hade hallucinationer i samband med sömnen och drabbades av sömnparalysering. Jag gjorde testet och prover. Fick diagnosen idiopatiskt hypersomni för att kunna behandlas medicinskt i väntan på att en komplett full undersökning kunde bevisa diagnosen Narkolepsi - som alla inblandade trodde jag hade. Detta gjordes aldrig, jag väntade förgäves på det, livet fick stå åt sidan i väntan, och min personlighet fick jag offra, minst sagt. Psykiskt och fysiskt lidande är bara förnamnet.

Och nu, nästan 10 år efter att symptomen först yttrade sig och ca 6 års kämpande för en diagnos, 4 års behandling med kraftig medicinering med narkotikaklassat preparat, påstår någon som inte ens undersökt så mycket som min puls, efter 10 minuters prat, att jag inte alls har någon sömnsjukdom. Alltid kul att ha knaprat knark och mått helvete i onödan!

Vem ska jag vara arg på, läkaren då, eller läkaren nu?
Vem har rätt och vem har fel? Mitt liv är det vilket som.

Det här kan klarställas med 2 enkla saker :
- Ett ryggvätsk prov, som är en ny teknik att avslöja narkolepsi på.
- En magnetröntgen som visar om man har minskad hjärnaktivtet

Önskar jag kunde göra det nu. Och lägga bort alla tankarna som rusar runt i huvudet.


/Tillbaks på ruta 1

Levt en lögn i 10 år ?

Jag vet inte hur jag ska börja...
Jag är totalt förstörd just nu.
Det  här läkarbesöket tog en helt annan vändning än vad jag ens kunnat föreställa mig. Det är inte klokt. Det är helt oförståeligt. Absurt. Makalöst. Förjävligt. Förfan helt jävla sjukt.

Efter att ha "intervjuat" mig i 10 min säger läkaren att han inte alls tror jag har någon sömnsjukdom. Han tror att jag har ADHD - detta baserar han på att jag reagerat positivt på att medicineras med amfetamin.

SKOJAR HAN ?

Påstår han att jag blivit feldiagnostiserad och mått dåligt i kropp,huvud och själ i så här många år. Att jag medicinerats med amfetamin, en drog, varit en jävla narkoman helt jävla ofrivilligt och fått så allvarliga biverkningar av detta att jag nu medicineras för svår ångest och hjärtklappning.
Jag kan inte ens nämna hur förbannat dåligt jag mått de senaste 6 åren. Så deprimerad jag varit pga min trötthet som gjort att mitt liv begränsats så oerhört mycket.

Diagnos: Livslång sjukdom. Försök förstå vad det gör med någon som redan har massa andra sjukdomar, hur mycket livet kretsar kring denna sjukdom och medicinerna till.

Jag kunde inte bli polis som jag ville med min sjukdom, kunde inte ta körkort, kunde inte jobba utan medicin, och hela skolgången blev drabbad vilket ledde till att jag gav upp mitt mål att försöka läsa vidare. Socialt handikappad pga tröttheten, så många gånger man har fått förklara för folk när de blivit arga för att man inte orkat.

Är allt det här i onödan?


Sluta snälla att trampa på mig.
Allt jag vill är att leva. Leva är något helt annat än att vara vid liv. Jag vill inte tillbaka till det. Jag kämpar. Så grovt just nu. Det här är så sinnessjukt. Jag vill bara må bra. Jag hade ju börjat må så bra. Jag hade börjat bli mig själv igen, mig själv, som jag förlorade när den här sjukdomen som jag tydligen inte ens har startade.Jag vet inte vad jag ska tro längre.
Snälla säg att jag kan stämma någon för det här? Psykiskt lidande. Kan man göra så här mot en människa? Får det verkligen gå till så här? Det här händer inte. Jag fixar fan inte det här.

Har gråtit från sjukhuset hela vägen hem, fick ta en taxi, fixade inte att vara bland folk och visa mig i det här skicket. Skulle åkt till jobbet egentligen, men kan inte jobba i det här skicket.

Jag vill bara försvinna. Bort. Långt bort. Jag behöver sinnesfrid.

Skulle bli överlycklig om det var adhd/add jag hade istället för narkolepsi, om de hade sagt det för 10 år sen. Och min amfetamin, ja den ska jag nu börja avvänja mig ifrån. Hur mår man då? Ja det märks väl.

/Tillbaks på ruta 1.

Efter 3,5 års väntan.

Hade svårt att somna igår. Hade mycket tankar och var orolig för att alarmet inte ska ringa eller för att jag kanske inte skulle vakna. Men ingen fara - uppe är jag.

Idag är Dagen som jag väntat på sedan jag flyttat hit till stockholm. Remissen som jag krigat för så länge kom äntligen fram. Och vilket krig det har varit... Men nu är det över.

Idag, Kl 11 ska jag till neurologmottagningen på Karolinska universitetssjukhuset i solna, där jag ska träffa min nya läkare. Lars Hyllienmark, som är dubbelspecialist i neurologi och klinisk neurofysiologi. Hoppas på det bästa, och att det här blir början på en bra och kontinuerlig kontakt mellan mig och läkare, som jag inte haft under alla dessa år när jag varit skriven i Linköping Universitets Sjukhus... 

Här i mitten, mottager ett pris.
- Klart man googlar sin nya läkare...  ;)

Pirrar lite i magen faktiskt... Hoppas verkligen på att det här ska bli bra, för det är jag som ska leva med min sjukdom resten av livet, ingen annan.

/http://narkolepsi.nu/

Ha en bra dag :)

Försvinn försvinn försvinn.

Gud jag mår så illa.
Det är outhärdligt.
Känns som att jag åkt runt och runt och runt i en karusell och ska spy närsomhelst. På riktigt, jag mår riktigt jäkla hemskt nu.
Det har hållt på flera timmar, blir nästan bara värre och värre. Magen börjar göra ont nu med.

Faaaaaaaaaaaan.

GÅ ÖVER NÅGON GÅNG !

=/

Im living a sick life...

Dagen började med yrsel och mera yrsel. Vid lunchtid stod jag och kräktes upp massa magsaft blandat med blod på jobbet. Det kändes inget vidare faktiskt. Har mått illa hela eftermiddagen, nu är det som värst. Sitter kvar på jobbet som jag ska låsa nu och ta bussen hem... Hem ljuva hem.
Magkatarr
Nej. Det här var inget roligt, men jag tänker inte låta det här påverka mig så att jag mår dåligt mentalt över det. Hoppas ju på det bästa och att den här skiten försvinner snart. Man kan väl tycka att man har nog ändå.


Well...
My life!  My sick life ;)

Tolka det som ni vill !

Filminspelning på söndag

Fick ett kul telefonsamtal i onsdags av kille från dramatiska institutet. Så på söndag ska jag vara med i en nattklubbsscen i en kortfilm som görs av 2 elever därifrån. Det var en de två bröderna som gör filmen som ringde, av det han berättade så verkar det som en intressant handling. Kommer bli en lång inspelning, från klockan 21 till ca o2 på natten. Men jag ser fram emot det, sånt är kul!

Söndagar sovs alldeles för ofta bort ;)

10 kg upp.

Det var inte en glad Victoria som lämnade doktorns mottagning idag...

Jag gick dit för att få hjälp med besvären av min magkatarr sen 1 mån och få nytt recept på min hjärtmedicin och astmamedicin. Nya recept fick jag tillsammans med en stor utskällning för att jag inte äter...

Att jag inte äter beror som ni trogna läsare vet pga magkatarren, mår illa, har ont och har verkligen ingen aptit, svårt att svälja och tugga. Böjer jag mig fram rinner det ut nu med. Jag går dessutom på 3 olika mediciner som ger just aptitlöshet som en biverkning... 

10 Kg
Han sa att allt bara vara bortförklaringar och dåliga ursäkter, att jag faktiskt är en vuxen kvinna som borde veta bättre (man kan ju undra varför jag var hos doktorn om jag inte visste bättre). Han skällde på mig (upprörd och riktigt arg) och sa att jag borde väga ca 10 kg mer än vad jag gör, väger just nu 49,2.  Jag har aldrig vägt 60 kg i hela mitt liv och skulle behöva köpa en ny garderob för det. 10 kg - aldrig i livet. Förstår inte riktigt vart de kilona skulle sitta? Men han tyckte ju att jag behövde mera kurvor. Tack så jäkla mycket. Tyvärr får man inte skulptrera sin egen kropp var fettet ska sitta!

Det hela gick ut på att han påstod att jag hade ätstörning. Jag tog väldigt illa upp... Kommer dit för att jag vill ha hjälp, är orolig för att jag tappat min aptit pga magkatarr, berättar om mitt bekymmer - och får istället skäll och får försvara mig från ätstörningar. Har aldrig hört förut att jag är underviktig. Brukar visserligen väga runt 52kg annars - men det kan jag ju äta upp mig till på 1 helg utan problem - så länge jag kan äta ordentligt igen bara.


Ledsen och upprörd gick jag tillbaka till jobbet, lyckades skaka av mig hans påhopp med hjälp av kollegornas uppmuntrande ord. Dem om några vet att jag INTE bantar. Jag är ju fan känd som godisråttan! Om 2 veckor ska jag på återbesök, mår jag inte bättre med min magkatarr då måste jag göra en gastroskopi (svälja en kamera).

Så vad gör jag?
Jag gick till affären med bestämda steg och köpte hem varenda förbaskad sak jag var sugen på.

EAT THIS DR SAMIR !

Kassörskan kunde inte låta bli att kommentera lösgodiset som gick på 100:- Jag hade god lust att berätta för henne att det var på läkarens ordination. Skafferiet är fullt av kakor,kex, godis,chips och bullar nu... Tyvärr är jag inte sugen. Får spara till senare.

Annars är alla hjärtligt välkomna hem till mig för att stöd-äta med mig !

Känner press på mig att gå upp i vikt nu tills återbesöket, men tänker inte göra mer än att försöka äta väldigt små portioner regelbundet under hela dagen, och hoppas att det blir bättre och släpper...

/En sårad godisråtta.

Pippifågel

Igår var det hemlösa katter, idag är det fågelungar....

Djurvännen Victoria in action...
På väg hem från jobbet mötte jag världens sötaste pippifågel som satt på trottoaren in till bilvägen och pep. Stackaren hade väl försökt att flyga och inte lyckats något vidare... Där kunde han ju inte sitta, så jag lyfte upp honom och satte honom i säkerhet i närheten av trädet där jag antog att mamman satt och iakttog oss. Självklart tog jag tillfället i akt och myste loss förstås ;) Så gullig och fjunig !

Ville bara stoppa ner honom i fickan och ta med honom
hem och älska ihjäl honom!

Kunde ta några bilder med mobilen,

Men synd att man inte hade med sig kameran...

Vive la France !

Ända sedan sverige införde alla dessa hemskt dåliga delfinaler så har jag bojkottat melodifestivalen.Kvalitén försvann precis som sveriges placering på toppen... FEL låt år efter år. Efter Charlotte Nilsson och Fame har det ju gått utför, minst sagt. Pinsamt illa. Tror inte vi tar hem segern i år heller, är inte så förtjust i Anna Bergendahls - This is my life, faktiskt.

MEN nu f*n.
Nu är det snart dags för Eurovision song contest! Halleluja! Känner mig som en talangjägare när jag kollar in konkurrensen från de länder som har lyckats kvala sig ända till Oslo. Eurotrash i mångfald som vanligt - men inga monster syns till i år, dock ett och annat cirkusfreak.

Favoriten blev genast Frankrike.
Efter 5-10 sekunder in i låten vet man om man gillar den eller inte. Annars får det vara. Frankrike hade mig redan första sekunden. Det här gillar jag. Kongo och Frankrike - Teamwork! Även om den här låten TYVÄRR antagligen är för modern för alla våra gråa EU länder som är 10 år efter i utveckling på alla plan så lär den spelas flitigt i sommar. Och i OS ;) Den får mig att dansa iaf, Happy feet!

Vågat Frankrike!
VIVE LA FRANCE!

Jesse Matador - allez ola olé !
Klicka för att se videon på youtube

/Musikkritikern Happy Feet ;)

Uppmuntrad

Tusen tack för era uppmuntrande ord och support när det gäller mitt bokprojekt! Blir glad i hela kroppen när jag läser vad några av er har skrivit. Tack verkligen! :)

Hos psykoterapeuten
Idag har jag haft ett som vanligt upplyftande samtal med min psykoterapeut. Gick in lite på hur jag var som barn, både hemma och i skolan. Gjorde en ny "screening" idag. En screening är som är ett slags poängsstyrt formulär man fyller i för att se om det finns några grunder att göra en utredning på den diagnos man misstänker.


Passade på att berätta för henne att jag börjar känna mig som mig själv igen, mindre irriterad, mer tålamod och speciellt mer glad. Inte alls lika nedstämd, ledsen och bekymrad. Det känns som att den Victoria som dramatiskt förändrades under högstadiet börjar komma tillbaka nu. Äntligen. Det har gått alldeles för många år...



Nu ska jag ta en powerwalk i skogen ! Och låta tankarna flöda...
Adios !

Fick förfrågan om att vara med i en reklamfilm för unibet i fredagskväll, jag skulle tydligen spela en ung tjej i publiken som blir kär i presidenten som skulle spelas av ingen mindre än
- Glenn Hysén.

Fd fotbollsspelare och numera expertkommentator.

Men inspelningen är måndag, och vi vanliga människor jobbar ju då. Dessutom har jag en läkartid imorgon, och på fredag, så jag kommer vara borta från jobbet tillräckligt ändå. Det var synd, det lät verkligen som en jätte kul grej. Och jag tar inte allt för många chanser annars i livet när de ges... Men det kommer väl flera förhoppningsvis :)

Adios.

Ödet ?

Fredag natt, Central Stationen.
Jag står vid busshållsplatsen och äter på min påse med bilar som jag precis köpt inne på 7 eleven. Klockan är strax efter 03 och nattbussen kommer närsomhelst. En annan buss hinner komma och en äldre man som verkar vara berusad stumlar iväg från bänken som han satt på i busskuren mot bussen och svamlar på knackig svenska "är det buss till Märsta?" Han låter besvärad och nästan irriterad. Folk blänger på honom, ingen svarar. Han mumlar något tyst för sig själv. Jag som är på gott humör - svarar honom att den inte går till Märsta, men att den kommer alldeles strax. Han ställer sig bredvid mig och beklagar sig för hur krångligt det är att ta sig fram och att klockan är mycket. Han har åkt från ett möte i Alby och visste inte hur tidskrävande det var att ta sig hem vid den här tiden. Jag misstänker fortfarande att han är berusad eftersom han svamlar lite, men jag vet inte om det bara är hans dåliga svenska.

Eftersom jag hör på honom att han inte har en bra kväll så gör jag vad jag kan - Jag frågar om han vill smaka några bilar? Han ler och skrattar faktiskt till då, men avböjer. Folk runt omkring tittar på oss, ett omaka par. Men jag bryr mig inte. Vi fortsätter småprata, och efter ett tag tar han faktiskt upp mitt erbjudande och vill smaka några bilar. När bussen kommer sätter han sig bredvid mig på bussen - även om jag hoppades att han inte skulle det. Jag ville helst sitta och läsa ifred och kanske sova. Och jag vet ju faktiskt inte vem den här okända mannen är...


Men...Surprise.
Han räcker fram handen och presenterar sig när vi satt oss. "Soodi" säger han, en förkortning på Masood.
Han frågar mig vart jag tror han kommer ifrån, och jag gissar rätt på första försöket! Pakistan. Jag märker att han inte alls är berusad utan bara har svårt att hitta orden på svenska. Han kom till sverige 1983, efter att ha suttit i fängelse i 5 år i pakistan. Varför? Han arbetade som journalist och demonstrerade för tryckfriheten kort sagt. Jag var nyfiken på vad han jobbade med nu då? Han berättar att han är författare. Skriver dikter. Om ca 2 månader kommer 1 av hans nya böcker ut. Så med andra ord sitter jag faktiskt med en pakistansk kändis på buss 592 denna fredag natt.

Sen pratar vi om mig...Och jag berättar att jag också skriver. Han lyser upp och frågar vad? När jag säger att jag bland annat skriver dikter blir han ännu gladare och tar min hand och kramar den. Vi diskuterar allt kring skrivandet och berättar om våra liv. Folk sitter bokstavligen vända på bussen och lyssnar roat, eller förvirrat på vårat samtal hela tiden.Vi sitter och pratar i 40 min, ända tills jag går av. Han säger att han är glad att han träffat mig, och han får mig att lova att jag ska skriva varje dag. Jag lovar, och ger honom en kram och vi säger hej då. Men vi har inte hörts för sista gången, vi bytte mail och nummer och redan nästa dag ringde han och berättade att han skickat ett mail med en av sina dikter från en bok- översatt på engelska. Tanken är att vi ska utbyta dikter med varandra.

Masood - journalist och författare.

Oväntade möten
Att jag ens började prata med denna man...Där dessutom. Hade du gjort det? Om det inte är ödet så vet jag inte vad. 2 sånna här oväntade möten på kort tid just i uppstarten av mitt hemliga projekt. Förra helgen var det i norrköping som jag träffade min andra soulmate som jag väljer att kalla dem,de som är mig lika. Inspirerationskällor och begåvade så man blir avundssjuk.

Mitt projekt...
...är alltså en bok. Det tar tid som sagt var, men jag har börjat iaf. Det är en självförverkligande dröm. Så hur det slutar spelar mindre roll just nu, huvudsaken är att det avslutas. :) Och jag har många personer som inspirerat mig på vägen. Inte minst min fröken i 6.e klass, Lena Bjuvmar, hon som planterade den här drömmen i mitt huvud. "Det bor en liten författare i dig Victoria" skrev hon i min berättelsebok.

Tro.
Allt är möjligt om man tror på det. Tack ni som gett mig tro på mig själv.


/Victoria

The present is a gift.

Planen i veckan var att gå ut idag, lördag. Men saker och ting ändras och kroppen är trött framför allt =) Så efter en dag ute i solen där jag lyckats få årets första solränder så blir det sängen för mig ikväll.

Potatis chips, daimkulor, chokladglass, blåbärssoppa, jordgubb och flädersaft och varm oboy. OCH FILM.

Ingen kan frossa som jag.
Puss.


Ps. Imorgon ska jag berätta om mitt fantastiska möte igår på nattbussen. Livet är verkligen fullt av överraskningar
som man ska ta vara på. Och så kanske jag avslöjar vad mitt hemliga projekt är i samband med detta....

Tack du okända N :)

Kommentar på "Sleepless in the sun"

22 maj 2010 17.25
Anonym sa...
"Bedårande vacker mrs. Wiklund! Hör gärna av dig."
/Niclas

__________________________ __________ ______________

 

Tusen tack Niclas,
skulle gärna tacka dig personligen, men det blir svårt när man kommenterar anonymt ;) haha du får gärna göra ett nytt försök om du råkar hamna här inne igen :)

Många kramar :)

Ovanliga sjukdomar

Sitter och har ett anfall av HAE just nu (en kroppsdel har svällt upp)
Finns extremt lite info om HAE eftersom det är en så ovanlig sjukdom (133 personer i sverige), men såg att en ny artikel faktiskt publicerats i slutet av april i år.

Magsmärtor kan vara okänd sjukdom- pressinformation 21 april 2010

Ändrade planer!

Blir middag på Laroy ikväll !
Herr Strebel lyckades med lite övertalning,
det är bra, ibland behöver jag en push. :)

 

Drar med mig min vapendragare Viktoria B.

Kräftskivan på Laroy 2009.

Nu är det bråttom i säng,

måste ha min skönhetssömn om jag ska orka kvällen!

Puss

sleepless in the sun!

Hade planerat att lägga mig ute i solen nu efter jobbet eftersom jag slutar tidigt idag, meeen en viss person vaknade vid klockan 2 inatt och somnade inte om förrens vid 5.30, skit bra när man ska upp klockan 6 och börjar jobba vid klockan 7!
Låg i sängen och åt kex och drack mjölk till filmerna som gick på tv istället. Dysfunktionell kropp som inte ville sova, tror det beror på medicinerna.

Gick upp 10 min innan jag skulle gå för att få sova 20 min extra. Men vaken vet jag inte om jag var. Tyckte att det kändes lite obekant när jag stod lutad över toaletten och borstade tänderna och spottade ner i toalettstolen...
Sen när började jag borsta tänderna vid toaletten? haha

Älskar att gå till jobbet nu på morgonen när det är så fint väder. Mycket nyttigt med en halvtimmes promenad för mig som blivit så förbaskad slapp i musklerna - jag måste träna upp mina ben! Fy, de har alltid varit i bra trimm förut, men nu börjar åldern ta ut sin rätt! ;) Inte ok för någon som älskar sina jeans shorts mer än allt:/


Så nu är jag trött! Ni andra får passa på att sola idag och äta glass, men jag själv lägger mig i sängen och sätter mobilen på ljudlöst. Ikväll kanske det blir lite fotograferande, fick lite idéer på väg hem från jobbet. Vi får se om jag orkar... :)

 Have a nice day!
Pussar och Piggelin

Magkatarr

Fortsätter bara. Kan vara pga den jag tappat ALL aptit kanske? Jag äter varken frukost eller kvällsmat längre. Det jag äter är i stort sett bara lunchen kl 11 på jobbet. Och det är inga stora mängder direkt. Tappar inte vikt iaf, så det är ju bra. Men inget kul, mat måste man ju äta. Frukost har alltid varit bästa måltiden på dagen dessutom, det är det första jag gör när jag kliver ur sängen annars. Jag brukade vara vrålhungrig vid det laget.

Nu får jag kämpa för att tugga maten, som bara klumpar sig i halsen. Jag sitter och påminner mig själv om att jag måste fortsätta äta lite till hela tiden - tills jag blir alldeles less.
Förstår inte varför jag har magkatarr, jag är inte alls stressad som förut. Jag dricker inte alkohol, röker, snusar eller något annat som kan bidra... Aahh har inte tid med magkatarr! |`_´|

Illamåendet som plågade mig under flera veckor för en tid sen kom väl antagligen ifån magkatarren kanske då? Jag väljer att göra den slutledningen. En snäll kollega ska ta med losec mups som jag ska få prova imorgon, kanske mår lite bättre av det! Annars får man väl fråga le docteur.


Jag är slut för den här dagen iaf. Så slut. Speciellt efter min och Sias långpromenad runt djurgården och sthlm city igår kväll. Gick lite mer än 2 h. Det känns faktiskt i benen idag haha! Jag som trodde jag hade starka ben! ;)

God natt i förväg gott folk.

Sex i tv ?

Fick ett mail där det stod att de hade försökt få tag i mig från Mastiff Television ang. en tv produktion. Jag hade inte en aning om vad det gällde...

Sedan kom telefonsamtalet.

Paradise Hotel hösten 2010 ? Kort sagt.
Jag blev lite paff och bad att få återkomma. Beslöt mig för att tacka nej. Det visste jag direkt egentligen men man ska aldrig ta förhastade beslut som man kanske kommer ångra. Igår ringde en annan person från Mastiff igen och frågade om jag verkligen inte var intresserad. Jag förklarade varför jag sa nej, och hon tackade ändå, och undrade om hon fick spara mig i deras bank till eventuellt andra kommande produktioner.


Men inget Paradise Hotel för mig. Det räcker med att bli inlåst och isolerad med intriger och bråk en gång i livet tack. (Marbella - Mammas Pojkar, locked up i 1 månad.)


Nej, jag planerar inte att sno titeln som sveriges dokusåpadrottning av Meral Tasbas. Oroa er inte. Jag har inga planer på ett ge någon en lapdance, ha sex eller strippa i tv. Nej... Men jag tittar gärna!

;) haha Nej, ha en bra dag !
Ciao 

WONDERFUL

Öppnar balkongen och känner värmen från morgonsolen. Kommer bli en grym dag. Hoppar runt i min pyjamas och älskar livet lite till...♥

ÅH SÅ UNDERBART !

Sommarkväll

Rullar in mot staden nu för en kvällspromenad i det fina vädret, som förhoppningsvis blir svalare, för just nu känner jag mig som en vandrande bastu. Härligt. Jag tror jag ska bosätta mig i badkaret...

 Frågan är om man behöver jacka eller om en kofta räcker? Hmm... Livets stora gåta. Får chansa!

Sommar

Hann knäppa några bilder på väg genom trädgården
i norrköping på väg till tågstationen. Här är en av de.

Mitt hemliga projekt

Ja hela helgen har jag faktiskt varit riktigt effektiv och jobbat på mitt projekt nästan under varenda tågresa, och har faktiskt börjat få ihop det i hjärnkontoret. Idag har jag pysslat med lite research... Kommer bli mycket sånt nu i början. Kul faktiskt! :)


I helgen träffade jag faktiskt en soulmate.
Älska Livet festen på Hugo, Norrköping.

En grym dansare kommer fram och börjar prata, sa att han tyckte att jag dansade grymt. Eftersom det kom ifrån han som själv var en proffesionell dansare så är det klart man blev extra glad! Vi började prata lite mer och det visade sig att vi var mer lika än vad vi hade trott.

Vi satt och pratade om väldigt mycket personligt under en lång tid i lördagskväll, dans,konst och skapande i allmänhet. Jag beslöt mig faktiskt för att berätta för honom om mitt projekt (jag höll på att spricka om jag inte fick berätta för någon, och jag vill inte göra det innan det är klart) Men precis när jag säger att jag ska berätta en stor hemlighet för honom öppnar han munnen och säger mina ord. Helt otroligt. Han håller på med samma sak som jag - PRECIS samma sak. OM samma sak. Båda gjorde stora ögon och han trodde knappt på mig förrens jag visade min anteckningsbok som fortfarande alltid är med mig i väskan.
Ännu lustigare är att han heller inte har berättat om sitt "projekt" för någon, inte ens sin familj, av samma anledning som jag.

Klicket var lixom ömsesidigt. Vi var lika helt enkelt.

Paniz frågade i slutet på kvällen vem min kompis var ?
"Jag trodde ni kände varandra, det såg så ut på er"

Det slutade med att vi fikade på söndagen innan vi båda skulle åka hem åt var sitt håll i sverige.

________________________

Tar tid.
Det här gav mig inspiration till att fortsätta jobba hårt med mitt projekt. Det har tagit 16 år för honom hittills(!) Men jag hoppas väl att det mesta ska vara klart om iaf 2 år för min del. Nu hade han varit väldigt upptagen med sin dans karriär och annat i livet som gjort att det dragit ut på tiden.



Soulmates, som sagt var. Jag tror att man har fler än 1 i livet, det gäller att ta vara på tillfället när man möter dem under livets gång och verkligen uppskattar det. Alla har inte samma tur att få känna den samhörigheten.

Connection.