Bra dag.

Min utflykt till Väsby centrum blev betydligt trevligare tack vare en spontan fika. En trevlig pratstund och socialt umgänge med en härlig person var bästa medicinen idag. Det tackar vi Ramin för :)

Något "fint och onödigt" blev det inte, plockade på mig lite nödvändiga saker på Claes Ohlson istället.
Väntar med storshoppingen, inte kul att handla just nu helt enkelt :)

Hoppar in i duschen nu, redo för att jobba imorgon? I hope so! Blir en lång dag iaf, 09-19.30.

Måste boka in en tid hos frisören snart med... Jag ser inte klok ut just nu...Behöver nog kapa en bra bit om håret ska bli friskt igen - tyvärr. Men lite nytt kanske bara känns bra just nu! :)

Den färgen vill jag tillbaka till...!

/Victoria

Because Im worth it!

Or because I need it.


Bestämde mig imorse för att ta en "utflykt" till centrum, behöver komma ut och rasta mig själv. Eftersom jag inte orkar/bör ta mig någon längre sträcka för ex en bio i stan, så får Väsby centrum duga alldeles fint idag!

På shoppinglistan står bland annat:

Ny shower milk - bort med feberdoften. (Because I need it ;)
Nytt sköljmedel - älskar när hela lägenheten luktar Softlan apple blossom.
En apparatsladd - för att komma åt alla bilder på gamla datorn, så att jag kan sysselsätta mig med mitt nya projekt resten av dagen.
Något fint och onödigt - till moi ! (Because Im worth it :)


Ciao

Välkommen upp.

Kräks för tredje gången idag, medicinens verkan. All ork är totalt bortblåst, har ingen styrka kvar i kroppen och hade patetiskt nog svårt att öppna förpackningen med tuggummi förut. Hulken ?

Matintaget idag såg bra ut - tills frukost vände och kom upp igen. Efter det har glass, en bulle och lite chips gjort dagen. Man tar det som lyckas slinka ner helt enkelt och är tacksam.

Har reflekterat över allt och det här är fan det smärtsammaste jag varit med om (förutom min HAE anfall i magen). Men smärtan kommer och går, och dagen i sig har ändå varit lyckad i stora drag trots att det känns som att någon kör en borr igenom magen just nu.

Ska försöka med lite fil nu, magen behöver något snällt och lätt.

Återstår att se om det blir en lugn natt med sömn.... God Kväll.

Välkomna till Törnrosas värld.

Hörde precis på nyheterna att ca 60 föräldrar i Sverige tror att vaccinet har gett deras barn sömnsjukan Narkolepsi, som även jag har, och har haft som diagnos sedan 2005.

Nästa vecka släpper Finlands läkemedelsverk sin rapport av utredningen om vaccinets påverkan, Sveriges läkemedelsverk är fortfarande mitt uppe i utredningen och har mycket kvar.


Det ska bli spännande att se vad som kommer att sägas, eftersom Narkolepsi är så pass ovanligt och fortfarande så okänt. Nu kanske man äntligen tar reda på mer fakta och börjar forska ännu mer.

Om nu fallet är så att vaccinet gett de här barnen Narkolepsi är det hemsk. Det är en sjukdom som har förmågan att hålla dig fånge i din kropp. De har en svår väg framför sig som kommer kräva mycket av dem och alla som är i närheten. 

Håller tummarna för alla nya som kastats in i Törnrosas värld.

/Sleep well

Recovering

Jaa... Har tagit en paus från skrivandet här, Jag har inte velat prata om/klaga på hur dåligt jag mått och hur ont jag haft senaste tiden bara och inte heller varför. Som vanligt när det gäller mig så blir allting alltid så mycket värre än vad det ska behöva bli...

Snöbollseffekten....
Minst sagt.
Nu är jag väl mer eller mindre accepterat och är van vid att ha en kropp som är obeskrivligt ofunktionell och samlar på sig ovanliga sjukdomar från A-Ö och inte gör som den ska, men det betyder inte att jag nödvändigtvis gillar att få alla komplikationer och biverkningar som möjligtvis går att få. (JACKPOTT)
Speciellt inte när det leder till sånna här problem...

Har haft en tuff vecka med ångestfyllda och skrämmande sjukhusbesök, både inbokade och akuta, med läskiga nålstick som är det värsta jag vet och även trevliga medel som gjort mig flygande på lugna moln - mer av sånt tack och mindre smärta.

Vinden som vänder
Men någonstans börjar solen stråla in igen, inte bara genom vardagsrummet på mig sittandes på samma plats i soffan som jag alltid sitter, utan även på livet och hälsan igen. Its a long way left, men sakta men säkert så börjar livet att gå framåt igen. Jag blir kvar här i soffan ett tag till tills kroppen återhämtat sig... Men det är Ok.

Kärlek, nöje och resten av livet finns väl kvar då med....
Och då är jag redo.


Ps. Tack Mamma och Jonny för att ni finns och får att ni alltid ställer upp.Det är tomt här utan er.... Men fortfarande rent.
Älskar er.

/Victoria

I can do it.

Ännu en helg är här, även den här helgen ska spenderas hemma i lugn och ro, precis som många kommande.
Mår inte toppen i kroppen idag, men huvudet mår bra - det är det viktigaste :)


Fick en fin kommentar av min närmsta chef idag som värmde.

"Jag tänkte på dig igår, det här måste vara jätte jobbigt för dig.
Men jag tycker att du hanterar det väldigt bra på ett samlat sätt."

Det var ganska trevligt att höra, Sen har jag världens finaste kollegor som stöttar mig.


Igår orkade jag faktiskt åka hem till Mimmi för att umgås och äta middag med henne och hennes  familj. Vi bestämde att jag skulle dit ikväll också eftersom hon åker tillbaka till Grekland imorgon, men jag är inte i skick för det idag tyvärr. Har ingen lust att bli sjuk nu, men det finns ju tid till att vara det nu när det är helg iaf!

Have a great weekend. Kram

Isolerad i ensamheten.

Trodde inte att det här skulle bli så här jobbigt...

Jag har försökt gå till affären nu i 30 min, men tårarna slutar inte rinna. Jag får inte stop på kranen...
Finns ingen som kan komma och bara vara här. Det är jobbigt att dölja, det är jobbigt att bära, ensam.

Det här är det enda jag inte vill gå igenom själv.

Det ordnar sig. Inom sinom tid. Jag hoppas det blir snart....

Superhuman

Ibland går det inte som man vill.

Fortsätter att må illa och må dåligt. Svårt att hantera läget. Men det får gå. Alla prövningar i livet ska genomföras och avslutas, det gäller bara att klara sig igenom dem.

Det är klart att man även fixar det här. Att det blir lätt säger jag inte, im nothing but human in the end. Men det kommer gå.

Fortsätter att sova nu... Isolerar mig från resten av världen tills det här är över.

God Natt.

En ängel.

Vi fick låna en ängel.

Jag ska berätta en hemlighet.

Jag vet att änglar finns. Jag såg henne. Det var flera år sen nu. Jag vände mig om och såg henne i dörröppningen, hon svepte förbi nästan osynlig, oklar, men vacker. Jag vet att det var hon. Jag bara visste, även om ansiktet försvann fort. Sen den dagen vet jag att hon finns här, hela tiden. Jag brukar prata med henne, både högt och i tystnad. Hon lyssnar alltid, när ingen annan gör. Hon är min ängel.

Ikväll tänker jag på dig Moster. På cancer. På hur ont det skadar människor. Hur orättvist det är.

Tårarna på kinden är för dig, och alla som drabbas.

Ikväll skickar jag min skyddsängel till någon som behöver henne mer,
till någon som ska kämpa striden. Någon som är alldeles för liten.

Svartvinbärssaft, igelkottar och fräknar.
- Jag kommer aldrig glömma dig.

Kärlek är inte nyttigt alltid.

Nej... Ikväll är kärlek inte nyttigt.
Kände suget så här på kvällen och var tvungen att ge efter för begäret... Så jag gjorde mina favorit pannkakor på det viset jag lärde mig i Grekland i somras - Som crepes!

Cafe sugar corner - Love at first sight.

Fyllda pannkakor
Min favorit variant:

-Mörk choklad

- Kokos

- Vit choklad

HOW TO DO IT ?

Man steker först ena sidan som vanlig i stekpannan, när du vänder på pannkakan strör du på valfritt innehåll på ena halvan. (Om det är choklad så låt den smälta) Låt pannkakan stekas klart och vik sedan ihop den på mitten. Voila! Klar att ätas :)

Förslag på goda innehåll att fylla pannkakan med:

• Hackade nötter och nutella
• Hallon
• Vaniljkräm med choklad,banan och kokos
• Skivade äpplebitar med kanel och socker.
• Bananskivor med nutella 
• Jordgubbar med mörk och vit choklad

Mixa som du vill... Men det är farligt gott och beroendeframkallande när man väl börjat ;)

God Natt :)

Nytt år nya rutiner

Små portioner och motion
Det är nyckelorden som fungerar just nu. Har promenerat till jobbet under veckan som gått och har kommit fram till att jag måste börja göra det ganska regelbundet igen, trots snö och kyla. Gick ca 1h om dagen till och från jobbet förut innan vintern kom, och det har verkligen gjort en skillnad nu när jag inte gör det längre, både på vikten och konditionen.

Försöker sluta med mina JÄTTE portioner som jag äter och sen mår illa av. Det är ju ett litet mindgame det där, att inse vad kroppen behöver - och inte bara är sugen på. Det går hyffsat bra, hade varit lättare om man inte varit så matglad ;)  Jag är expert på att äta bara för att det är gott. Men nu äter jag små portioner flera gånger om dagen istället för ett JÄTTE lass en gång om dagen. Och inget mjukt bröd... Knäckebröd med smarriga pålägg is the shit just nu.
(räkost, mackrill,leverpastej med gurka osv...) Its all good!

Gott Nytt År !