28 maj 2010

ADD eller Narkolepsi finns inte.

Nu har jag samlat mig. Och vill klargöra vissa saker som jag kanske missade i föregående blogginlägg mitt i all hysteri.

Nu ska jag berätta det som jag hållt för mig själv ett tag för att ni lättare ska förstå, ingen kan förstå allt, det gör nog bara jag, och mamma. Det är alldeles för mycket saker för någon annan att ha koll på.

 
ADHD/ADD
Ja. Jag berättade ju att jag gjorde en sk screening hos psykoterapeuten i måndags, den screeningen var just för ADD, en ouppmärksammad undergrupp till ADHD, som ofta drabbar flickor. Först tyckte jag att det var hysteriskt kul att jag skulle testas för ADHD, jag som var motsatsen! Speciellt i yngre skolåldern, den blyga som knappt vågade räcka upp handen, tyst och försynt, tänkte mycket och fungerade bra med alla. Men ADD är inte som ADHD.
Se skillnaden här.

Men det fanns en period då jag var en mardröm, motsatsen till det jag nyss beskrev.I mellanstadiet, under en period bettedde jag mig hemskt hemma. Jag brusade upp utan anledning, en ilska som bubblade upp inuti mig utan dess like. Eftersom jag bara hade min mamma så var det henne det gick ut på. Jag skrek på henne, jag slog henne, jag sparkade henne, jag kastade sönder saker och rev ibland ner hela mitt rum. Jag smällde i dörrar osv, allt det här tills jag blev alldeles matt, men ilskan fanns kvar och ville ut. Det var just den här perioden i mitt liv som ändå fick mig att vilja göra en screening på adhd/add, tillsammans med faktan att min pappa antagligen har adhd, och att min lillebror på 10 år just nu utreds för samma diagnos. ADHD är genetiskt.

Det har påverkat min lillebror väldigt mycket. Han har haft det väldigt svårt i skolan och självklart påverkar det ett barns självförtoende när man om och om igen misslyckas, om och om igen får negativ kritik och tillsägelser. Och eftersom jag växte upp när uttrycket "DAMP UNGE" myntades, så vet jag vilket negativ klang det har. Men samtidigt kan en sån diagnos ge den hjälp man faktiskt behöver. Jag ville ge min lillebror något slags hopp och stöd i det han går igenom och kommer gå igenom, jag ville vara en förebild som han kan identifiera sig med. Hans skötsamma och duktiga stora syster. OM det nu skulle vara så.

Jag vet inte vad screeningen säger, ett av testen var precis på gränsen, men de andra 2 jag gjorde återstår att se resultatet på, om det är aktuellt att göra en utredning. Men det har inte varit på tal att det skulle kunna vara ADD istället för narkolepsi. Det är ju två helt olika diagnoser.


ARV OCH MILJÖ
Tillbaka till min period i mellanstadiet. Jag kom till en gräns när jag blev rädd för mig själv, och ledsen över hur sårad min mamma blev och bestämde mig i korthet för att tygla min aggression, för det kunde inte fortsätta på samma vis. Det var också extremt jobbigt att vara så arg, så ofta, utan att veta varför. Så jag slutade, bara så där. Utbrotten minskade både i kraft och utsträckning. Anger management. Ca 10 år kanske jag var - och jag kom till den insikten själv och löste det själv. Intressant.


BAKGRUND TALAR EMOT
Ja, egentligen kanske det inte var så konstigt att jag betedde mig så, hemma i tryggheten med en mamma som jag visste älskade mig vilkorslöst. Om man tittar på vilken bakgrund jag kommer ifrån med en svårt sjuk rörelsehindrad ensamstående mamma i rullstol och en frånvarande pappa som missbrukade narkotika under större delen av min uppväxt och satt inne i fängelse. Sen alla problem i familjen utöver det...
Att vakna mitt i natten när man är 9år av ens mamma har hamnat i chock efter hennes syster, min mosters död i cancer. Det är inte en dröm att ringa ambulans åt sin egen mamma - som är den enda man har, jag hade ingen annan.

Vilket barn hade inte tagit skada av det? Jag kunde lika gärna blivit kriminell, skurit i handlederna, börjat missbruka alkohol eller droger om man ser till statistiken för dessa typer. "Äpplet faller inte långt från trädet" brukar man ju säga. Våldsutbrott i hemmet kanske inte är så underligt trots allt i det här fallet?


Vad hände med liv de 10 senaste åren ?
Jag tänker absolut ge diagnosen ADD en chans, men det handlar inte om det. Det handlar om att jag var onormalt trött, hade hallucinationer i samband med sömnen och drabbades av sömnparalysering. Jag gjorde testet och prover. Fick diagnosen idiopatiskt hypersomni för att kunna behandlas medicinskt i väntan på att en komplett full undersökning kunde bevisa diagnosen Narkolepsi - som alla inblandade trodde jag hade. Detta gjordes aldrig, jag väntade förgäves på det, livet fick stå åt sidan i väntan, och min personlighet fick jag offra, minst sagt. Psykiskt och fysiskt lidande är bara förnamnet.

Och nu, nästan 10 år efter att symptomen först yttrade sig och ca 6 års kämpande för en diagnos, 4 års behandling med kraftig medicinering med narkotikaklassat preparat, påstår någon som inte ens undersökt så mycket som min puls, efter 10 minuters prat, att jag inte alls har någon sömnsjukdom.
Alltid kul att ha knaprat knark och mått helvete i onödan!

Vem ska jag vara arg på, läkaren då, eller läkaren nu?
Vem har rätt och vem har fel? Mitt liv är det vilket som.


Det här kan klarställas med 2 enkla saker :

- Ett ryggvätsk prov, som är en ny teknik att avslöja narkolepsi på.
- En magnetröntgen som visar om man har minskad hjärnaktivtet


Önskar jag kunde göra det nu. Och lägga bort alla tankarna som rusar runt i huvudet.


/Tillbaks på ruta 1

2 kommentarer:

  1. Älskade troll! Din ilska (naturligt) kom när din moster dog, du var nästan 9 år. Var enormt ilsken på HAN där uppe. I skolan hade du inga problem, prakteleven. När du började 6:e klass hos Lena Bjuvmar var det som att vända blad. Du blev en blommande underbar kärleksfull unge igen. Din trötthet började vi se i 8:e klass. Efter det har livet varit en jäkla bergodalbana full av avåkningar. Att chefen för Neurologen US skulle, med allt som kollats, va så fel ute med sin diagnos. Försäkringsbolaget har ju faktiskt godkänt den som din sjukdom. Din pappa hade ADHD eller liknande när vi träffades. Det fick han av sitt drogande. Du var då 2,5 år. Vi älskar dig lilla guldlock.
    Mamma o resten här hemma

    SvaraRadera
  2. Lite fel o ovanstående. Din pappa HADE INGA SYNLIGA PROBLEM MED EX. ADHD när vi träffades. Det märktes av efter han slutat missbruka. Han började när du var lite över 2 år o slutade då du var runt 8 år.
    Klart slut/moder

    SvaraRadera