Diagnos f*cking okänd.

Sjukdomshistoria

Diagnos: Idiopatisk Hypersomi  +  Restless legs syndrom (RLS)
Egenställd diagnos: Narkolepsi - men detta är ännu inte utrett ordentligt pga läkare som inte gör sitt jobb.

26/1
Telefontid med min läkare som ringer 2h efter bokad tid.
Irriterad
Min första tanke är att hon inte verkar ha läst anteckningarna som hennes kollega och sjuksköterskan Ylva gjorde sist jag var där den 9 november när hon ställde in vårt möte efter att jag rest till Linköping just för det och tagit ledigt en dag från jobbet. Sen verkar hon inte alls ha koll på vad jag faktiskt hade för symptom i början. Att jag hade hallucinationer och led av sömnparalys redan när vi började utredningen verkar hon inte kännas vid. Hon påstår också att jag inte inte varit aktuell som narkolepsi patient - för att mitt sömnregistreringstest var negativt. Det var HON som sa att man kan göra det testet flera gånger utan att det visar positivt. Dessutom har jag aldrig fått gör det nattetid - bara dagtid - en gång. Hur rättvist kan man ställa en diagnos då? Att jag fick den pissiga och ännu mer krångliga och vilseledande diagnosen "idiopatisk hypersomni" sista året i gymnasiet var ju bara för att jag skulle få en diagnos snabbt så jag kunde få medicin eftersom jag inte mådde bra och inte klarade av ett normalt liv,varken socialt och eller i skolan. Sa hon i alla fall. Men nu verkar hon glömt det.

Att dem inte ens har gjort en fullständig undersökning verkar hon inte vilja kännas vid, eller så förstår hon inte det. Jag vet inte vilket som är värst ?

Jag tänker INTE nöja mig med diagnosen "idiopatisk hypersomi" som betyder "okänd trötthet". Inte när man inte gjort alla tester som finns och krävs. Jag vill veta vad som är fel i min kropp, det har jag rätt till.


"Min kollega som du träffade sa att det kanske vore bra om du fick en remiss till något sjukhus i Stockholm, för du bor permanent där nu kanske?"

Kanske ?
JAG HAR BOTT HÄR I 3,5 ÅR!  Jag trodde jag hade gjort det tydligt? Jag ska inte flytta tillbaka! Jag berättade att jag skulle flytta innan jag ens fått diagnosen, att de sen inte ville släppa mig som patient är deras problem.

"Men vi kanske kan fortsätta att använda dig i forskningssyfte i framtiden om det blir aktuellt?"

Jag är inte en labbråtta. Jag är en människa. Det är därför de inte ville skriva över mig till Stockholm för 3,5 år sen, för att de ville forska kring den här ofanligt intressanta sjukdomen.

Den är inte intressant. Den är hemsk.

Någon remiss till karolinska eller akademiska är inte heller gjord än (det har alltså gått snart 3 månader - och remissen är inte ens gjord)  Kommer inte göras heller förrens hon samrådat med en överläkare i Örebro, som heter Lena Leissner. Googlade henne - fick upp en hel rad intressanta artiklar.

I den här takten kommer jag få en tid till neurologen i sthlm lagom tills nästa istid infaller - alltså aldrig. Hur ska jag bära mig åt...Vill ju ha världens bästa läkare, den bästa i sverige iaf.

Jag har läkarexamen från Google
Jag är trött på att veta mer än min läkare. Än en neurolog?
Jag har läst mig till mer fakta om hur hjärnan fungerar kring min sjukdom och dragit slutsatser och gjort analyser mer än min läkare någonsin informerat om.

Dagens bästa:

En person med restless legs syndrome har låga värden av dopamin.
Dopamin är det som gör att du är glad.

Vad drar man för slutsats av det ?
En idiot kan räkna ut det - men inte min läkare.

Nu har jag saker att stå i. Åtgårder ska vidtas och jag är på hugget. Mellan förtvivelsen och gråten i halsen är det ilskan som upptar min energi just nu. Och jag TÄNKER ORKA.

//Törnrosa


Bra Länkar:

 Jag är inte ensam

Om narkolepsi och diagnostik

Patientberättelse